Hoy jueves 28 de marzo de 2024 se celebra el 66 aniversario de la fundación de Anffas, correspondiente al XVII Día Nacional de la Discapacidad Intelectual y Trastornos del Neurodesarrollo. La fundación de Anffas representa un acto de valentía y determinación sin precedentes, fruto de la iniciativa de María Luisa Menegotto y de los demás padres que se unieron a ella.
En una época en la que las personas con discapacidad intelectual eran consideradas marginadas y sus familias vivían aisladas e indiferentes de la sociedad, estos pioneros se rebelaron contra la mentalidad dominante. Al abordar prejuicios profundamente arraigados y la resistencia al cambio, sentaron las bases para una transformación radical en la percepción y acogida de las personas con discapacidad y sus familias.
DÍA NACIONAL DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Su determinación fue el impulso fundamental para la evolución de Anffas y su compromiso constante para garantizar derechos, dignidad y oportunidades para todos. El evento de celebración del Día Nacional de la Discapacidad Intelectual contará con la presencia de la Ministra de Discapacidad Alessandra Locatelli e incluirá una maratón de testimonios y debates sobre soluciones inclusivas, con conexiones en Zoom y Facebook. Una oportunidad adicional para subrayar la importancia de promover una nueva cultura de la discapacidad y los derechos de las personas frágilescon oficinas de Anffas que también organizan jornadas de puertas abiertas informativas y de celebración.
DISCAPACIDADES INTELECTUALES: DEFINICIÓN Y CONTEXTO
Las discapacidades intelectuales son Trastornos que incluyen déficits en el funcionamiento intelectual y adaptativo en áreas conceptuales, sociales y prácticas.. Para que se diagnostique una condición de discapacidad intelectual, debe haber un déficit en las funciones intelectuales y adaptativas, con inicio durante el período de desarrollo. Las personas con discapacidad intelectual pueden experimentar dificultades para realizar las actividades diarias y requerir apoyo variable según sus necesidades.
En Italia, las personas con discapacidad constituyen una parte importante de la población y las estimaciones indican un aumento a lo largo de los años. Sin embargo, La inclusión en el mundo laboral sigue siendo un problema importante: sólo una de cada cinco personas trabaja. y numerosos desafíos relacionados con la falta de apoyo y remuneración adecuada. El gasto en discapacidad en Italia también es inferior a la media europea, lo que tiene consecuencias para la calidad de la atención y la situación de las familias afectadas.
EL PAPEL CENTRAL DE LA FAMILIA EN EL BIENESTAR
Según datos del Censo de 2014, la familia representa el verdadero pilar del bienestar, asumiendo la principal responsabilidad y carga de la asistencia a las personas con discapacidad, especialmente en la edad adulta. Esto se debe a que los apoyos institucionales son limitados y se concentran principalmente en el apoyo económico. Sin embargo, comparando los datos con otros países europeos, se desprende que el gasto en prestaciones de protección social por discapacidad en Italia es igual a 437 euros per cápita al año, sólo superior al de España (404 euros) y muy inferior a la media europea de 535 euros (con un déficit del 18,3%).
El gasto en discapacidad en Italia es inferior a la media europea, con consecuencias para la calidad de la atención y la situación de las familias afectadas
La situación empeora con el avance de la edad, con una reducción de las oportunidades de acceso a los servicios para las personas con discapacidad adulta. Por ejemplo, entre las personas con síndrome de Down de 25 y más años, sólo el 32,9% asiste a un centro de día, mientras que el 24,3% no realiza ninguna actividad. En cuanto a las personas con autismo de 21 y más años, el 50% asiste a un centro de día, pero el 21,7% no realiza ninguna actividad.
En general, los padres de personas autistas y personas con síndrome de Down dedican aproximadamente 17 horas diarias a la atención directa y supervisión. Esto se traduce en un coste anual de aproximadamente 44.000 euros por familia en el caso de personas con síndrome de Down y aproximadamente 51.000 euros para personas con trastornos del espectro autista.
EL DESPUÉS DE NOSOTROS
Aún analizando las estadísticas del Censo, queda claro que con el tiempo la sensación de abandono de las familias va creciendo Está aumentando el porcentaje de quienes se quejan de no poder contar con una ayuda adecuada para el futuro. de sus hijos con discapacidad intelectual y no intelectual. Entre los padres de niños y jóvenes con síndrome de Down de hasta 15 años, el 30-40% piensa en un “después de nosotros” en el que su hijo podrá llevar una vida autónoma o semiautónoma. Sin embargo, entre los padres de adultos con discapacidad, este porcentaje cae drásticamente al 12%.
Para las familias que tienen un hijo autista de 21 años y más, el porcentaje de padres que esperan una futura situación de autonomía, incluso parcial, se reduce aún más, llegando al 5%. Estos datos subrayan la necesidad de una planificación precisa e intervenciones específicas para garantizar un futuro digno e inclusivo a personas con discapacidad intelectual y sus familiares.
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