Giuditta y Michele, el amor por Margherita y el apoyo a otras familias
Una madre cuenta en un libro su experiencia con su hija con síndrome de Rett. El sufrimiento de la pérdida ha desarrollado el deseo de apoyar a otros que han sido marcados por esta patología genética.
Perspectivas
30 de marzo de 2024
30 de marzo de 2024
ROMA – “Soy dolorosamente consciente de lo pesada que es la vida de un padre de un niño con una discapacidad grave. Estás alerta las 24 horas del día, pero desde el momento en que das a luz a estos frágiles niños, nunca logras separarte de ellos, percibes la gran pureza de su alma y te vuelves dependiente de ellos. ¿Ellos de nosotros? Sí, pero nosotros también de ellos.” Giuditta es la madre de la pequeña Margherita, que en sus 8 años de vida luchó contra el síndrome de Rett, una rara patología neurológica causada, en la mayoría de los casos, por mutaciones espontáneas de un gen específico que afecta sólo a las mujeres – escribe Avvenire que cuenta la historia – limitar su desarrollo cognitivo y motor hasta el punto de impedir cualquier movimiento, convirtiéndolas en “niñas de ojos bonitos”. Giuditta, madre de la pequeña y de otros dos hijos mayores, Mattia y Davide, quiso contar su experiencia en el volumen ‘Margherita: la puerta de la esperanza’ (información y contactos en Facebook.com/prorettricerca: los beneficios de las ventas sustentan la investigación sobre la enfermedad). Al lado de Giuditta, su marido Michele: “Juntos hacemos la fuerza. Juntos es resiliencia. Juntos es amor y un profundo compartir del dolor”. Giuditta y Michele se unieron inmediatamente a Pro Rett, una asociación de padres que invierte en investigación desde 2004. Desde el gran dolor por la pérdida de Margherita, hasta el deseo de apoyar a otras familias afectadas por esta patología genética que afecta a una niña de cada 9.000 nacidos vivos y de difícil diagnóstico. En el caso de Margherita, continúa Avvenire, aunque su madre ya había notado muchos signos preocupantes, la confirmación llegó cuando la pequeña tenía casi 2 años y no caminaba ni hablaba. Margherita, en su corta vida, afrontará neumonías y crisis epilépticas, la sonda nasogástrica y la GEP, cuidados intensivos y fisioterapia respiratoria. “De agosto de 2020 a 2021 me preparé para dejarla ir”, recuerda Giuditta, que junto con su marido decidieron donar las córneas de su hija, trasplantadas con éxito en Pisa y Roma. “La hemos vuelto a dar a luz en la luz”.
