RAVARINO. Tomó 13 añosdesde la aparición de los primeros síntomas, para recibir la diagnóstico de enfermedad rara que padece, y al ser una enfermedad progresiva, en los años en que no tuvo un diagnóstico preciso no pudo curarse.
Por tanto, la enfermedad empeoró irreversiblemente.
Sumado a esto, algunas terapias que le fueron prescritas antes del diagnóstico correcto, resultaron contraindicadas para su patología, provocando un empeoramiento aún mayor.
Historia
Él es quien cuenta su propia historia. Simona Aravecchianacido en 1983, de Rami di Ravarino, que padece Linfedema primario crónico.
«El síntoma principal es la hinchazón crónica de las extremidades (edema). Con frecuencia, y este es mi caso, el linfedema se manifiesta en los miembros inferiores, pero también puede afectar a los superiores, a la cara, a los genitales y al tronco –explica Simona–. La hinchazón puede ser más o menos importante dependiendo de la gravedad de la afección. Comencé a mostrar los primeros síntomas visibles poco después de los 20 años, pero lamentablemente la patología no fue diagnosticada correctamente hasta los 36 años, en 2019, tras un empeoramiento significativo de mis condiciones”.
Actualmente no existe cura para esta patología, que sólo puede tratarse y mantenerse bajo control, entre otras cosas, con ejercicio físico, una buena hidratación, una alimentación saludable, un cuidado escrupuloso de la piel, ropa elástica de compresión, drenaje linfático manual regular y/o vendajes. Realizado por fisioterapeutas especializados.
Luego hay toda una serie de conductas a evitar, que son importantes para no empeorar tu condición.
«Todas estas limitaciones obligan a quienes padecen linfedema cada día a afrontar la enfermedad y a evaluar cada situación en función de los posibles riesgos para la salud – afirma Simona -.
«Existe la posibilidad de someterse a intervenciones quirúrgicas encaminadas a limitar el empeoramiento de la patología. Personalmente, en 2021 me sometí a una cirugía de bypass linfático-venoso. El linfedema es una enfermedad crónica y progresiva, hay 4 etapas, y cuando recibí el diagnóstico lamentablemente ya estaba en la etapa 2.”
Si la enfermedad se hubiera diagnosticado más rápidamente, Simona se habría evitado una auténtica odisea diagnóstica, que la llevó a someterse durante años a pruebas y visitas médicas especializadas, casi siempre en centros privados debido a las largas esperas que exige la sanidad pública, incurriendo en gastos muy importantes. sin embargo, sin encontrar una solución cierta.
Reflexión
«Creo que la responsabilidad del retraso diagnóstico de algunas enfermedades se puede atribuir al hecho de que son poco conocidas entre los profesionales de la salud que no son especialistas, y si esto puede ser en cierto sentido comprensible, no lo es tanto el hecho de que “Demasiados médicos se limitan a considerar un abanico bastante limitado de posibilidades, tirando la toalla cuando las soluciones propuestas no son concluyentes”.
Desde que encontró a los especialistas adecuados, Simona finalmente pudo iniciar el tratamiento, lo que le ayuda a mantener la situación estable.
«Después del diagnóstico – concluye Aravecchia – una cosa que me está ayudando mucho es encontrar espacios para compartir con personas que viven la misma o similar situación que yo. En línea encontré SOSLinfedema y Official Lymphie Strong Inspiration Group for Lymphedema, un grupo de Facebook con 7000 miembros. Además, en Campogalliano, en el Centro Armónico Terapeutico, existe el grupo de autoayuda “People Beyond Illness” dirigido a personas con enfermedades crónicas, grupo que fundé y del que soy facilitador».
