Coordinado desde el director clínico de NeMO Trento, Ricardo Zuccarinocon Bruno Giometto de la unidad operativa multizona de neurología de Apss y del Centro Interdepartamental de Ciencias Médicas de la Universidad de Trentolas obras se inauguraron en memoria de carlo borzaga, quien falleció recientemente a causa de ELA. el mensaje de rector de la universidad, Flavio Deflorián, destacó la importancia de continuar el legado del profesor Borzaga en Construir caminos de trabajo compartidos para tomar medidas concretas hacia la comprensión y el tratamiento de estas enfermedades..
Y es en este espíritu que las aportaciones se han alternado, empezando por innovaciones diagnósticas y terapéuticas en el campo pediátrico, con la presentación de nuevo PDTA (Plan de Atención Diagnóstica Terapéutica), por Alejandro Yodice, Unidad de neuropsiquiatría infantil; Valentina Fiorito, Unidad operativa de pediatría del hospital de Rovereto Y Marco Boloniani, Estructura departamental simple de la terapia del dolor.. Por un territorio que importa En 42 niños con enfermedades neuromusculares certificadas es fundamental reconocer los síntomas con prontitud para llegar a un diagnóstico precoz. Por este motivo, la creación de un itinerario asistencial estructurado y con referentes especializados es fundamental para los pediatras de libre elección y las propias familias. El PDTA, nacido de dos años de trabajo multidisciplinar, tiene como objetivo ofrecer un camino de continuidad de la atención y la asistencia en toda la provincia de Trento. Algunas de las fortalezas del documento incluyen el diagnóstico precoz, el camino compartido de rehabilitación, la gestión integrada hospital-territorio y el seguimiento activo. Entre los objetivos concretos a alcanzar se encuentran la prescripción de dispositivos de asistencia, información sobre beneficios y derechos, la inclusión escolar y la transición a la edad adulta.
Encaja en este contexto detección de AME en recién nacidosatrofia muscular en la columna, activo en el territorio desde el 1 de noviembre de 2023cuyos resultados fueron presentados por Hugo Pradal, director de la unidad operativa pediátrica del hospital de Rovereto, y Evelina Maines, Unidad operativa pediátrica multizona en los hospitales de Trento, Cles y Cavalese. A sólo 5 meses de su activación, se observa un excelente cumplimiento por parte de las familias del test, que es gratuito y requiere el consentimiento de los padres.. ¿Cuáles son las expectativas? Una reducción progresiva del retraso diagnóstico de la enfermedad y el acceso temprano al tratamiento. Un cambio en la historia de la AME que ya está en marcha hoy y que con el tiempo conducirá a una reducción de la incidencia de la enfermedad, como también subraya Simone Pastorini, vicepresidente nacional de la Asociación de Familias SMAatendiendo a las nuevas necesidades de atención y asistencia de los niños que hoy, gracias a terapias innovadoras, pueden pensar en un futuro como adultos.
Caminos de trabajo compartidos entre clínicas, investigación y asistencia que requieren lenguajes comunes para dar respuestas a la complejidad. Fue el “viaje a la galaxia de la síntesis de proteínas en AME” de Gabriella Viero, Instituto de Biofísica, Consejo Nacional de Investigaciones (CNR), lo que llevó a los presentes a un viaje hacia los mecanismos celulares para comprender qué significa la falta de la proteína SMN que causa la enfermedad. Y lo confirmó Manuela Basso, Departamento de Biología Celular, Computacional e Integrativa (CIBIO), Universidad de Trento, al subrayar cómo la mirada sobre el paciente con ELA es siempre la estrella que guía el trabajo de investigación en el laboratorio, aunque aparentemente esté lejos de la persona. Porque es gracias a la relación con la red de actividades clínicas y terapéuticas que es posible comprender los biomecanismos que se estudian en el laboratorio.
Es la misma mirada de abrazo para las personas con ELA desde AISLA Trentino-Alto Adigiopresente en la zona desde hace 15 años dando respuesta a las necesidades de atención de las familias dentro del PDTA, como lo demuestra Sonia Podadora, voluntaria de la Asociación y psicóloga de NeMO Trento. Es estar ahí en una experiencia de enfermedad que aún no se puede resolver, aprendiendo de vez en cuando, con conciencia, la importancia del apoyo mutuo y la escucha.
La complejidad de estas patologías requiere Continuidad en la gestión de la rehabilitación entre el centro clínico y el territorio. El tema fue abordado con Elisa Corradi, Centro clínico NeMO TrentoEl carácter multidisciplinar del equipo, dentro del cual el paciente y su cuidador tienen un papel fundamental, es el valor sobre el que se estructura la gestión del NeMO y que se pone en relación con el sistema local, cuyo desafío diario es interactuar con un multiplicidad de actores, en función de las necesidades de la persona, tal como las presenta Alessia Marrocchelli, Unidad operativa de neuropsiquiatría infantil del Departamento de Pediatría Transmural de Apss. Todavía continuidad en los cuidados de enfermería entre el centro clínico y el territorio, con el aporte de María Giovanni Grisenti, Centro clínico NeMO Trento, quien subrayó los principios culturales, filosóficos y éticos de este enfoque; un camino que implica una evaluación compartida con la voluntad y las elecciones del paciente. Este modelo se expresa en la asistencia local, con la adopción de herramientas que favorezcan su implementación, como explica Francesca Uez, Cuidados paliativos pediátricos del departamento de pediatría transmural de Apss. Piense en los PDTA, vías de atención integradas, sistemas informáticos para compartir documentos, vías de planificación de la atención compartidas a partir del diagnóstico y, nuevamente, evaluaciones y capacitación compartidas, para que los operadores estén en condiciones de ser útiles, cada uno para sus propios pacientes.
Y luego ahí están las historias de quienes experimentan la patología, ejemplos de cómo la vida cotidiana de una persona con discapacidad está compuesta de una normalidad extraordinaria, como la vida de cualquier otra persona. como el testimonio de Ricardo Fontana, joven paciente del Centro NeMO Trento apasionado por la escalada, junto con su entrenador y guía de montaña Andrea Speziali. El mensaje de tenacidad de Sirio Talmon, afectado por el síndrome de Guillain Barré y emprendiendo su camino de rehabilitación de vida. La presencia de Davide Tamellini Y Stefano Minozzi, respectivamente presidentes de UILDM – Unión Italiana de Lucha contra las Distrofias Musculares, secciones de Verona y Bolzano, con su exhortación a garantizar el acceso a la asistencia para todos. Y nuevamente, la presentación de los primeros resultados del “Parque Mirko”, el parque de juegos virtual nacido en memoria de Mirko Toller, un joven trentino con AME, fallecido en 2020 y que soñaba con crear un parque de atracciones accesible para todos. Hasta la fecha, en el proyecto han participado más de 300 niños y jóvenes durante los días de presencia en MUSE, el Museo de las Ciencias de Trento. para contarlo Stella Toller, La madre de Mirko, María Grazia Zappa, Centro NeMO Trento, Antonio Longo, Laboratorio de medios; Alessandra Sartori, autor del libro del que nació el proyecto, Roberto MosnaHandiCrea.
Una presencia importante en términos de aportaciones, confirmando así la densa red que se está construyendo en la zona de Trentino para las enfermedades neuromusculares y que ve en el Centro NeMO Trento un catalizador, con la conciencia compartida de que un diagnóstico correcto y oportuno, seguido de tratamientos terapéuticos y rehabilitadores, así como un adecuado manejo multiespecialista, es garantía para la calidad de vida. Porque “días como estos dicen que hay ganas de compartir y eso es una buena perspectiva de futuro. Estar aquí hoy está cambiando la historia de las enfermedades neuromusculares”, concluyó Máximo Molinari, Consulta para la salud de Trentino y Coordinación de asociaciones de enfermedades raras de Trentino en línea.
GMN es promovido por ASNP (Asociación Italiana para el Estudio del Sistema Nervioso Periférico) e APUNTAR (Asociación Italiana de Miología) y por el SIN al que pertenecen ambas Asociaciones. Allá GMN ha obtenido el patrocinio de la Sociedad Italiana de Medicina General y Atención Primaria (SIMMG), por la Sociedad Italiana de Neurología (PECADO), por la Federación Nacional de Colegios de Cirujanos y Odontólogos (FNOMCeO) y por la Asociación Italiana de Fisioterapia (AIFI).
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