Howard Wicks tiene 29 años. y el síndrome de enclaustramiento (LIS), una rara consecuencia del derrame cerebral que sufrió cuando era adolescente y que lo obliga a ser prisionero de su cuerpo: no camina, no usa las manos y no habla. Pero usa tus ojos para escribirdescubrió que era un muy buen autor y recientemente publicó su autobiografía. Aquí está su historia.
Entre la parálisis y la escritura: Howard usa sólo sus ojos
Howard es solo cerebro y alma. después de que su cuerpo lo “abandonó”: en 2011 -cuando era niño- tuvo un ataque que lo hizo incapaz de comunicarse verbalmente, usar manos, brazos, pies, piernas e incluso masticar correctamente. La rara condición conocida como síndrome de enclaustramiento ha imposibilitado cualquier actividad física y laboral ya que provoca la parálisis de todos los músculos voluntarios (excepto los que controlan los ojos), pero lo que se ha salvado es su inteligencia: puede pensar, oír y ver y también escribe libros gracias a una máquina que detecta el movimiento de sus globos oculares. Es un Computadoras de miradaque rastrea hacia dónde apuntan sus alumnos y escribe las letras para él. De esta forma, Howard escribió una novela de 50.000 palabras en 18 meses.
Para contar su historia historia exitosa es el periódico inglés Daily Mail con motivo de la publicación de su libro. Durante la entrevista para el bbc El joven de 29 años dijo que se divirtió mucho escribiendo la novela, a pesar de que rápidamente se convirtió en un trabajo estresante: “Sabía que no podría disfrutar realmente hasta que la vi terminada”. ¿Pero de qué tratan las páginas? «El capítulo inicial introduce al lector en el mío. la vida antes del derrame cerebral, permitiéndole entender quién era yo. Luego llegamos a mi transición del ambiente hospitalario a la vida comunitaria. Se trata, por tanto, de la últimos 16 años de mi vida”. Howard espera que esta primera novela autobiográfica sea parte de una trilogía. «Desde el momento en que adquirí la habilidad de mecanografiar, escribir un libro siempre ha sido uno de mis objetivos. Creí que terminarlo era fundamental para mi felicidad y progreso personal y, efectivamente, lo era. No puedo esperar para empezar de nuevo“, el reclama.
El síndrome del encierro, datos en todo el mundo
Soy menos de 300 personas con LIS en Gran Bretaña y sobre mil en estados unidos: ya por estos números entendemos lo raro que es. Italia no tiene de datos cierto. No existe cura Para esta condición y cada paciente puede presentar características diferentes: hay quienes, como Howard, que solo pueden mover los globos oculares y hay quienes recuperan el control sobre algunos otros músculos pequeños con el tiempo. Lo que lo desencadena es sobre todo elataqueaunque según la organización benéfica Stroke Association, Menos del 1% de las víctimas de un accidente cerebrovascular desarrollan el síndrome de enclaustramiento.. Es interesante entender qué significa poder estar al lado de personas como Howard: la parálisis es el resultado de una evento traumatico que ocurre en tronco cerebral (como falta de flujo sanguíneo o, por el contrario, sangrado abundante inesperado, por ejemplo después de un accidente) y que daña los nerviosque, en condiciones normales, transmiten información a las distintas partes del cuerpo para moverse.
«Muchos pacientes están confinados en cama., requieren cuidados constantes y sólo pueden respirar, comer y beber a través de tubos médicos especiales”, informa el Daily Mail. El único tratamiento posible y aplicado hasta el momento es el de apoyar a un fisioterapeuta con el paciente, esperando que pueda desarrollar pequeñas acciones voluntarias como mover los dedos, tragar y emitir sonidos. No es un hecho que todos vayan a tener éxito, pero sería un gran logro. Mientras tanto, Howard fundó la Bloqueado en la confianza, una organización sin fines de lucro para ayudar a otras personas con LIS. “Esta fue otra motivación para completar mi libro: llevar la caridad al frente de la sociedad”, concluye.
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