Se llama mara y se trata de la pizza elaborada por el maestro pizzero Errico Porzio siguiendo las instrucciones de Centro de Coordinación de Enfermedades Raras de la Región de Campania recordar la importancia de crear conciencia sobre las enfermedades raras también a través de la comida simbólica de Nápoles.
El evento inauguró el Coca-Coca Napoli Pizza Village. Con #AperiPizzaRara, un evento organizado por el Centro de Coordinación de Enfermedades Raras de la Región de Campania y dirigido por el profesor Giuseppe Limongelli Con el apoyo incondicional de Chiesi Global Rare Diseases, el debate sobre las enfermedades raras se ha mantenido vivo, actualmente se conocen 6.000 que afectan a 300 millones de personas en el mundo, un millón de casos en Italia.
«La pizza es conocida por todos, las enfermedades raras aún no se conocen. La atención debe ser siempre alta, tanto a la persona como al desarrollo de las terapias. Atención a la persona significa también a la mesa, al deporte. Dar la oportunidad a los niños de practicar deporte supone integrarlos además de recomendarles una dieta adecuada. En nuestro equipo trabajamos en red, miramos al paciente y sus necesidades, y es una prioridad. Hoy la pizza – continúa el profesor – nos brinda la oportunidad de hablar de enfermedades raras. Debemos cultivar una cultura de la sospecha porque tenemos muchas enfermedades raras que aún no han sido identificadas”, explica Limongelli.
La pizza de Porzio, que recuerda a la Margherita, se elabora con levaduras tradicionales, harina de trigo sarraceno, agua de mar, queso pecorino o parmesano (por tanto sin lactosa) y tomate costillado azul con acción antioxidante.
En el evento intervinieron Alessandra Vignoli, jefa del Grupo Mediterráneo de Enfermedades Raras Globales de Chiesi, y Francesca Dongiglio, nutricionista del Centro de Coordinación de Enfermedades Raras de la Región de Campania. Es conmovedor el testimonio de Alessandro, un joven que padece una enfermedad rara. Errico Porzio ha anunciado que lo incluirá en el menú para seguir hablando de enfermedades raras.
