Cuidan a un familiar que no es autosuficiente y necesita ayuda continua, debido a una enfermedad, edad avanzada o discapacidad. Puede ser un cónyuge, un padre, un hijo, un hermano, una hermana. Los cuidadores familiares realizan un “trabajo” de cuidado, gratuito e invisible, que va desde el apoyo en las actividades cotidianas hasta la gestión de terapias, pasando por la tramitación de trámites burocráticos. Como si eso no fuera suficienteo estrés físico y psicológico ligado al compromiso constante y diario, sA menudo estoy cobligados a dejar su trabajo (o perderlo) poder seguir ayudando a sus seres queridos, ante una situación sistema de bienestar defectuoso. Llevan años pidiendo que se reconozca su derecho al descanso y la salud, así como el bienestar, la seguridad social y la protección aseguradora, como ya ocurre en otros países europeos.
Instando a las instituciones a acelerar el reconocimiento legal de los derechos de cuidador familiar está entre los objetivos del «Declaración de derechos del cuidador» creado por iniciativa de 19 Asociaciones y presentado en Roma durante el evento «Caregiver SumMeet 2024», organizado por Cencora-Pharmalex, con el patrocinio del Ministro de Discapacidades – Presidencia del Consejo de Ministros.
Necesidades y peticiones
La “Carta” resume las dificultades, necesidades y peticiones de los cuidadores familiares: abarca desdeambiente de trabajo hasta los aspectos sociales, desde la protección de salud mental a la necesidad de herramientas para ayudar mejor a sus seres queridos. Para romper las barreras culturales y sociales, sostienen los promotores de la Carta, es ante todo esencial reconocer institucionalmente el papel de los cuidadores familiares para que las medidas que los protegen sean verdaderamente concretas.
Hasta el momento, la Carta ha sido firmada por 19 asociaciones:
Asociación de Diabéticos Alessandria odv (filial de FAND-Asociación Italiana de Diabéticos)
Asociación Italiana de miastenia y enfermedades inmunodegenerativas – Amici del Besta
Asociación Italiana de Narcolépticos e Hiperdormidos
Asociación italiana de vasculitis asociada a ANCA
AMICa – Asociación Italiana de Enfermos Castleman
Aned – Asociación Nacional de Pacientes de Hemodiálisis, Diálisis y Trasplantes
Apmarr – Asociación Nacional de personas con enfermedades reumatológicas y raras
Fundación Carolina Zani Melanoma
Epac – Asociación de pacientes con hepatitis y enfermedades hepáticas
Mujer Europa Italia – La coalición europea contra el cáncer de mama
Alergia alimentaria Italia
Grupo Les italiano (lupus eritematoso sistémico)
Proyecto Ithaca (para la salud mental)
Fundación Longevitas
Melanoma Italia
Días de melanoma
Asociación Palinuro – pacientes libres de neoplasias uroteliales
respiremos juntos
Walce – Mujeres contra el cáncer de pulmón en Europa.
Trabajo y revisión del «104»
Las formas contractuales actualmente vigentes, explican los firmantes de la «Carta», no son compatibles con el papel de cuidador, por lo que es necesaria una revisión de los convenios colectivos nacionales mediante la creación de una «mesa de trabajo nacional que tenga como objetivo sensibilizar y Innovación legislativa y contractual (para apoyar y proteger la nueva figura del cuidador)”.
Las asociaciones piden entonces una revisión de la Ley “104” de 1992 (por ejemplo, previendo una mayor protección del paciente durante la transición de la edad pediátrica a la edad adulta) y en particular del artículo 3, apartado 3 (invalidez grave), por ejemplo aumentando los días garantizados para la asistencia.
Los empleadores deben reconocer el papel del cuidador para evitar que las ausencias se asocien erróneamente con el ausentismo.
Se debe proporcionar apoyo financiero complementario al cuidador, neto de todos los gastos a afrontar.
Si el tipo de trabajo lo permite, el smartworking debe ser una opción válida y garantizada como protección corporativa para apoyar al cuidador, afirman los representantes de las Asociaciones.
¿Cuántos cuidadores hay? ¿Cuál es el impacto en su salud?
Según las asociaciones firmantes de la Carta, sería útil intentar “mapear” la presencia de cuidadores en Italia. De hecho, hasta la fecha no se sabe exactamente cuántos cuidadores familiares hay hoy en Italia. Se estima (datos del Istat) que hay 7,3 millones de italianos, de 15 años o más, que cuidan o asisten, al menos una vez por semana, a familiares con problemas debidos al envejecimiento, patologías crónicas o discapacidades.
Para los firmantes de la Carta, serían necesarios estudios dirigidos a evaluar el impacto de la patología del paciente sobre el cuidador familiar y, además, esta figura debería incluirse en los procesos de HTA (Health Technology Assessment) para medir el valor de una intervención sanitaria. , además de contribuir, en la fase de seguimiento, a evaluar los efectos de las nuevas tecnologías desarrolladas en un campo terapéutico concreto.
Es necesario el apoyo psicológico
El cuidador necesita buscar momentos para su propio bienestar psicofísico. Por este motivo, según las asociaciones firmantes de la Carta, deberían poder beneficiarse de servicios gratuitos para cubrir algunas necesidades que requieren tiempo y energía y que podrían delegarse en otra persona.
Y es fundamental apoyo psicologico para el cuidador que asiste a un familiar con una patología crónica: debe estructurarse a través de vías de asistencia psicológica que deben activarse desde el inicio.
Compartir experiencias a través del apoyo de asociaciones de pacientes también puede ayudar a reducir la sensación de soledad, por lo que el cuidador debe estar informado de la existencia de estas realidades.
Información correcta
El cuidador, sostienen las Asociaciones, debe poder recibir correcta información fundamental para el correcto manejo de la patología del ser querido y apoyo del personal sanitario en el uso de las tecnologías y herramientas que ofrece el Servicio de Salud (por ejemplo exenciones, Adi-integrado hogar atención, detección) presentes en la zona. Según los firmantes de la Carta, sería útil una comparación periódica entre los trabajadores sanitarios y los cuidadores, pero también para definir un camino de tratamiento continuo y ya planificado para el paciente, así como una formación para la gestión urgente de patologías crónicas y un mayor uso de herramientas digitales, como la telemedicina, que pueden ayudar no sólo al paciente sino también al cuidador.
esperando la ley
Se han presentado en esta y la pasada legislatura varias propuestas legislativas sobre los cuidadores familiares.
En un mensaje enviado a los organizadores de la conferencia, la Ministra de Discapacidad, Alessandra Locatelli, reiteró que «la Reconocimiento de los cuidadores familiares, especialmente de los que conviven.es fundamental y ya no se puede posponer. La mesa que hemos establecido con el Ministro Calderone en los últimos meses – prosigue el Ministro – está trabajando en una propuesta que llevaremos a la atención del Parlamento con el objetivo de dar un marco regulatorio al papel del cuidador y un reconocimiento adecuado de la Cuidador familiar conviviente. Necesitamos apoyar adecuadamente a las personas que aman y cuidan a sus seres queridos y estoy seguro de que podremos lograrlo pronto. dar una respuesta concreta que las familias han estado esperando durante años» concluyó Locatelli.
