Hasta el final luchó por la aprobación en Italia de un fármaco carísimo necesario para tratar el raro cáncer que padecía y que, al final, la mató. francesca clementiconocido gerente de una empresa de ropa en Recanati, murió a la edad de 49 años debido a colangiocarcinomauna enfermedad muy agresiva pero inoperable, para la que la única solución sería la terapia con medicamentos no reconocidos por la Agencia Italiana de Medicamentos y que por ello habría que adquirir en EE.UU. a un precio de unos 50.000 euros el paquete .
¿Quién fue Francesca Clementi?
Como lo recuerda Mensajero del Adriáticola empresaria de 49 años descubrió que padecía colangiocarcinoma en 2019 y decidió hacer pública su historia para continuar la batalla contra diagnóstico precoz del cáncergeneralmente resaltado por CT o MRI abdominal, pero solo después de tiempos de espera muy largos.
Clementi también había lanzado una recogida de firmas con el apoyo de Apic (asociación italiana de pacientes de colangiocarcinoma), para pedir a AIFA que reconociera “drogas objetivo“, que, a través de análisis genéticos, se calibran al paciente, permitiendo mayores posibilidades de supervivencia.
Se trata de medicamentos como el Ivosidenib, que podría haber alargado la esperanza de vida del directivo, pero que la AIFA no consideró introducir, probablemente debido a sus costes prohibitivos: adquirir este tipo de medicamentos en EE.UU., donde están autorizados, implica un gasto de aproximadamente 45-50 mil euros.
La lucha contra las enfermedades raras
La petición, en la que Clementi pedía “que estos medicamentos sean aprobados por la AIFA para no condenar a los pacientes con enfermedades raras a una sentencia de muertecomo ocurre actualmente”, alcanzó rápidamente decenas y decenas de miles de miembros y condujo a un primer resultado: en diciembre de 20022, de hecho, la lucha contra el colangiocarcinoma obtuvo la aprobación de la modificación de la ley de presupuesto con una financiación de 600 mil euros ( 200 anuales durante tres años) en pruebas moleculares en personas afectadas por esta enfermedad.
“Se trata de fondos en gran medida insuficientes. – comentó el directivo de 49 años -, dado que en Italia hay alrededor de 26.000 pacientes con cáncer que necesitan esa prueba, por la que pagué 2.500 euros, pero es un pequeño paso en la dirección correcta”.
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¿Qué es el colangiocarcinoma?
El colangiocarcinoma es un tumor raro y agresivo del tracto biliar que tiene una alta tasa de mortalidady sólo entre el 15 y el 17 % de los pacientes esperan una esperanza de vida de cinco años.
Según las cifras de la Fundación Airc para la investigación del cáncer, los últimos datos actualizados a 2020 estiman aproximadamente 5.400 casos en Italia de tumores de la vesícula biliar y del tracto biliar.
Fuente de la foto: iStock/ Instagram – Francesca Clementi
