Han pasado 60 años desde que una mujer, ciega y sorda a causa de una meningitis que la afectó cuando tenía sólo siete años, decidió transformar la dificultad en oportunidad, eligiendo “ser útil” en lugar de “una carga”. Corría el año 1964, cuando, con el apoyo de Don Dino Marabini y un grupo de voluntarios, fundó una organización para abrir al mundo la condición de las personas sordociegas y lograr que la sociedad tomara conciencia de ellas. Esa mujer era Sabina Santilli y su creación es la Lega del Filo d’Oro: para celebrar su sexagésimo cumpleaños, ayer, 27 de marzo, se celebró una gran ceremonia en la Sala della Regina de la Cámara de Diputados, durante la cual se presentó el «Manifiesto de personas sordociegas» fue presentado.
El evento
El acto fue inaugurado por el vicepresidente de la Cámara Giorgio Mulé, que quiso comenzar con agradecimiento: «Sólo hay una palabra para reconocer el trabajo, o más bien la misión, que quienes colaboran con la Lega del Filo d’Oro realizar a diario: Gracias. Y para agradecer a los voluntarios, al personal, a los terapeutas, a los familiares y, sobre todo, a los milagros vivientes que pueblan el Filo d’Oro, estoy orgulloso de recibirlos en la Cámara de Diputados con motivo del 60 aniversario de su fundación”. «Lo hacemos con una señal concreta del gobierno – añadió Mulé -, porque con la ampliación de la norma sobre el reconocimiento de los derechos de las personas sordociegas, recién anunciada por la Ministra de Discapacidad, Alessandra Locatelli, el ejecutivo ha demostrado la centralidad de las cuestiones vinculadas a la actividad del Filo d’Oro”.
La señal del gobierno
El Gobierno también ofreció su apoyo a la iniciativa gracias a la intervención del Ministro de Sanidad, Orazio Schillaci, que definió la Liga como «un recurso inestimable de apoyo a las personas sordociegas y con discapacidad multisensorial que, gracias a la asistencia, la rehabilitación y la educación, pueden podemos avanzar hacia una mayor independencia”. «Con la aprobación en el Consejo de Ministros de la medida sobre el reconocimiento de la sordoceguera», añadió Schillaci, «el gobierno ha dado una fuerte señal de atención y escucha a las necesidades de las personas sordociegas».
Un “cambio de perspectiva”
También la citada Alessandra Locatelli, ministra de Discapacidad, protagonista del tercer episodio del podcast. en todos los sentidos creado por la Lega del Filo d’Oro junto con Abierto – intervino a través de un mensaje de video. Recordando cómo la Liga se ha convertido ahora en “una familia que lleva adelante las peticiones de muchas personas sordociegas”, representando así “un motivo de orgullo para nuestro país”. «Necesitamos un cambio de perspectiva que ponga las cuestiones sociales relacionadas con la inclusión en lo más alto de la agenda. Trabajando juntos haremos más y mejor”, prometió Locatelli. La subsecretaria de Economía, Lucía Albano, también habló con un mensaje en vídeo, deseando a la Fundación “un futuro próspero y lleno de objetivos importantes como el de hoy”. Finalmente agregó: “El gobierno está con ustedes y los apoya”.
El derecho a la felicidad
Durante el acto, la viceministra de Políticas Sociales, María Teresa Bellucci, también quiso recordar que la Liga no sólo representa “un ejemplo de competencia y dedicación hacia los demás”, sino también “de interlocución con las instituciones”. «Proviene de abajo, de personas que comparten dificultades, con la esperanza de crear juntos un mundo mejor – explicó -. Hay un “made in Italy” de solidaridad social, que es algo que contar, que debería enorgullecernos. Es poco probable que en lugar de filantropía existan asociaciones de ayuda mutua que empiecen desde abajo, demostrando que los más pequeños pueden hacer cosas extraordinarias. Que puedes encontrar consuelo, ayuda e incluso felicidad en los demás. Todos tenemos derecho a aspirar a la felicidad. Y la felicidad llega a través de las relaciones y del encuentro con los demás.”
«La Liga ayuda a más de 1200 personas»
El presidente de la Liga, Rossano Bartoli, comenzó a hablar después de presentar en vídeo todo lo que la Fundación ha logrado construir a lo largo de los años. Imágenes conmovedoras que le llevaron a hablar visiblemente conmovido: “En estas circunstancias siempre tengo alergia”, restó importancia para justificar sus ojos llorosos. Pero pronto recuperó la compostura para recordar los importantes objetivos alcanzados: «En el último año, la Liga ha ayudado a más de 1.200 personas, desde niños de pocos meses hasta ancianos, empleando a más de 700 empleados. A ellos se suman voluntarios, hoy alrededor de 600.”
las solicitudes
Pero no todo es color de rosa: «El problema es que la financiación pública es inferior a los costes que soporta la institución. El apoyo de casi 500.000 seguidores es una fortaleza, pero se necesitan más esfuerzos. La Liga está motivada para hacer más, pero necesita más apoyo de las instituciones públicas. Mi esperanza es que las instituciones intervengan para garantizar a las personas discapacitadas una vida más feliz.” Sin embargo, Bartoli quiso agradecer al Gobierno porque, en vísperas de esta jornada de celebración, «se aprobó un proyecto de ley muy importante para todas las personas sordociegas, que reconoce la sordoceguera como una discapacidad única, sin discriminación entre personas con las mismas condiciones desarrolladas en diferentes edades. “. Un paso adelante indiscutible, que sin embargo aún no ha agotado todas las peticiones articuladas detalladamente en el Manifiesto de las personas sordociegas.
El poster
El documento presentado hoy se divide en diez puntos: en primer lugar, pide reconocer como sordociegas a todas las personas que son simultáneamente ciegas y sordas, independientemente de la edad en la que desarrollan estas discapacidades. Como recordó en su discurso Francesco Mercurio, presidente del Comité de las Personas Sordociegas, la ley del 24 de junio de 2010, n. 107, que actualmente regula la materia, tiene grandes limitaciones: «Excluye de la audiencia a todos aquellos que pierden la audición después de los 12 años», además «en la situación actual incluso aquellos que podrían haber obtenido el reconocimiento no lo han hecho, en hecho, obtenido”.
Más inclusión
El manifiesto sigue pidiendo garantizar el acceso a los servicios sanitarios fuera de la Región y promover una mayor presencia de la figura de los intérpretes LIS y LIST, es decir, capaces de comunicarse con lengua de signos, en la administración pública y en los centros sanitarios. El documento también pide promover la inclusión escolar de niños y jóvenes sordociegos y con discapacidad psicosensorial en las escuelas primarias y secundarias, así como la movilidad autónoma de las personas sordociegas también mediante la formación adecuada del personal de asistencia para la comunicación con personas con discapacidad auditiva y discapacidad visual en el sistema de transporte público, en particular ferrocarriles y aeropuertos.
El papel del cuidador
Las peticiones finales giran en torno a la plena aplicación de la ley del 22 de junio de 2016, n. 112, para dar respuesta a las necesidades de los familiares de personas con discapacidad grave, reconociendo el papel del cuidador familiar. Y de nuevo: la Fundación insiste en que el desarrollo de políticas laborales inclusivas, formas de alojamiento Y covivienda para las necesidades específicas de las personas sordociegas, la accesibilidad a sitios web institucionales (y no institucionales), y el acceso al deporte y la cultura, a través de la eliminación de barreras físicas, sensoriales y cognitivas. Habría un undécimo punto, no oficial, no explícito en el documento pero reiterado en varias ocasiones durante el acto de hoy, que no es una petición sino un deseo, el lema que siempre ha caracterizado el trabajo de la Liga. Y dice así: «Adelante y buen ánimo, sin frenar jamás».
