“Debemos enfrentarnos a todos los obstáculos – escribe Thomas Jefferson – con paciencia, perseverancia y voz suave”. A estas tres actitudes, Alessandra Suardi de Dalmine ha añadido, a lo largo de los años, una valentía inquebrantable. Madre de Vittorio, 18 años, y Gabriel, 10, con síndrome de Lennox-Gastaux (Lgs)se compromete a ayudar a otras familias marcadas por la fragilidad como la suya, como persona de contacto en Bérgamo de la asociación «nadie esta excluido» y para Lombardía de la asociación nacional LGS.
Son muchas las dificultades que surgen cada día, pero ella intenta afrontarlas de forma constructiva, sin perder la sonrisa, cultivando la esperanza incluso en los momentos más difíciles: «No es fácil obtener apoyo y terapias adecuadas, pero nunca hemos renunciado, y la alianza con otros padres y la solidaridad mutua representan una ayuda preciosa.”
La historia de Gabriel desde su nacimiento hasta el descubrimiento de la enfermedad.
Gabriel al nacer, dice Alessandra, «estaba sano y pesaba casi tres kilos». Los primeros problemas de salud aparecieron cuando tenía cuarenta días: «No podía retener la comida y tuvieron que operarle de urgencia la válvula pilórica. Luego, cuando tenía seis meses, nos dimos cuenta de que el no podia sentarse, y comenzamos un largo proceso de investigaciones. Desde hace ocho meses se han vuelto necesarios sesiones de fisioterapia. El sistema de salud otorgó dos por semana, sumamos otros de forma privada. A los 10 meses noté unos movimientos extraños en las extremidades: eran síntoma de ataques epilépticos. Por tanto, el primer diagnóstico fue el síndrome de West, una forma rara de epilepsia que se manifiesta en los primeros meses de vida. Y en ese momento nuestro Gabriel también dejó de sonreír, y eso empeoró las preocupaciones. Las terapias que le administraron eliminaron temporalmente las crisis, que, sin embargo, al cabo de unos meses regresaron acompañadas de otros síntomas preocupantes. Al principio tenía miedo, no sabía cómo intervenir, tenía miedo de no poder ayudarle y de causarle daños, luego poco a poco los médicos que lo atendieron me enseñaron algunos consejos útiles. Encargamos dos cascos de seguridad a Estados Unidos para evitar que se lastimara. En un par de años hemos cambiado unos diez fármacos”.
Terapias y el proceso asistencial
Ninguna terapia pareció dar los resultados esperados: «Cada dos semanas le daba fiebre muy alta y no entendíamos por qué». Se ha iniciado una peregrinación de pacientes a los hospitales, de Brescia a Monza y Verona, para realizar análisis específicos y buscar respuestas. El diagnóstico de Lennox-Gastaux se produjo durante una hospitalización de un mes en el hospital de Verona, cuando Gabriel tenía alrededor de cuatro años, después de pruebas genéticas y varios tipos de encefalograma. Este síndrome, observa Alessandra, «es una forma de encefalopatía epiléptica farmacorresistente, que provoca retraso motor y mental. Es la propia epilepsia la que altera y perturba el desarrollo normal del cerebro del niño.”
Gabriel mostró todos los rasgos típicos: ausencias extrañas, convulsiones tónicas (contracciones musculares) que no retrocedieron a pesar de las drogas, ondas cerebrales anormales durante la prueba del encefalograma, retraso en el desarrollo cognitivo con discapacidades intelectuales y conductuales.
En ese momento Alessandra comprendió que para ella y su familia la vida había tomado un camino cuesta arriba, como escalar una montaña.: «Cuando una discapacidad y un síndrome raro entran al mismo tiempo en tu casa, no sabes cómo reaccionar, fácilmente cedes a la desesperación. Al principio fue muy duro”. Sin embargo, ella es una guerrera y volvió a levantarse, intentando hacer todo lo posible para mejorar la vida de su hijo, sin detenerse jamás: «Me dijeron que nunca caminaría. Dio sus primeros pasos a los 10 meses, luego cayó debido a un ataque epiléptico. Sin embargo, con mucho esfuerzo, a los 4 años y medio volvió a empezar. Un objetivo que parecía imposible. Ahora lleva aparatos ortopédicos en las piernas”.
Más que nada, el amor puede, una medicina que Gabriel siempre ha tenido en abundancia de su familia, de Alessandra, de su padre y de su hermano: «Reaccionó a las terapias, pronunció sus primeras palabras, por fin volvimos a ver su sonrisa. , y esto nos dio la fuerza para seguir adelante.”
Gabriel con su madre escalando
Gracias a los fármacos, los ataques epilépticos se redujeron: «Entonces Gabriel empezó a escuchar lo que decíamos, a responder a algunas peticiones sencillas. Durante un año permaneció completamente libre de convulsiones y en ese tiempo su capacidad de atención aumentó de cinco minutos a dos horas, lo que le permitió lograr enormes avances. Cuando era pequeño, los ataques epilépticos recurrentes anulaban cualquier aprendizaje, provocándole un profundo retraso mental. Me dijeron que era demasiado serio para la logopedia, pero insistimos en hacerlo, lo integramos en privado y fue algo bueno. Hemos obtenido resultados inesperados, que parecían inalcanzables: ahora Gabriel dice muchas palabras, come solo, camina, aunque hay que seguirlo atentamente en cada paso”.
En 2020, durante el confinamiento, Alessandra conoció la asociación «nadie esta excluido“, que acababa de formarse, y tiene como lema “un abrazo es para todos”. «Leí la historia de María y Fortunato, padres de Roberta, una niña con una discapacidad muy grave provocada por una patología muy rara, la displasia campomélica, y me impactó y me involucró mucho. La asociación nació de su experiencia, con el objetivo de echar una mano a todas las familias que viven con una discapacidad grave o muy grave, ofreciéndoles esperanza y ayuda concreta. Pensé que era bonito e importante ofrecer mi contribución”.
Así, Alessandra participa, por ejemplo, en la movilización en la que participan numerosas asociaciones para visibilizar las necesidades de las familias que cuidan de personas con discapacidad grave y muy grave, que se han comprometido desde hace seis meses a luchar contra los recortes en las cotizaciones a los cuidadores. , primero anunciado por la Región y luego parcialmente revocado.
«Gabriel entra dentro de los parámetros de invalidez muy grave – explica Alessandra – y obtiene un bono de 22 horas de asistencia al mes, o 4 o 5 por semana, pocas en comparación con las que conceden otras Regiones para casos como el suyo”.
Con su hermano Vittorio en los vestuarios del Gewiss Stadium
La asociación «Nadie está excluido» ofrece iniciativas «a medida», destinadas a satisfacer las necesidades de las familias en las que nadie más piensa: «Gracias al proyecto “En una autocaravana puedes respirar más” – explica Alessandra – puedes tener acceso a una autocaravana equipada para trasladar a niños con discapacidad muy grave a instalaciones accesibles para participar en talleres creativos y lúdicos o, simplemente, facilitar una visita u hospitalización fuera de casa”.
En Bérgamo Alessandra coordina una iniciativa solidaria de la asociación: «El objetivo es permitir a las familias acceder a las visitas médicas y terapias que necesitan, ofreciendo también, si es necesario, apoyo legal y burocrático».
Para obtener los fondos necesarios, Alessandra promueve numerosas iniciativas de recaudación de fondos: «Sigo a menudo los entrenamientos del Atalanta en Zingonia. Los jugadores nos donan sus camisetas, contribuyendo así a nuestros sorteos y subastas. También organizamos fiestas inclusivas, creando colaboración entre diferentes asociaciones, siempre para impulsar la recaudación de fondos. Al mismo tiempo promovemos oportunidades de encuentro y entretenimiento, que siempre son bienvenidas”.
Gabriel en la lección de tiro con arco.
Ayudar a los demás es muy importante para Alessandra: «Me ayudó a salir de la burbuja en la que me había encerrado desde mi diagnóstico. Superé mi confusión, le di un significado más profundo a lo que me pasó. Trabajé duro para brindar mejores oportunidades a nuestros hijos, y en el camino comprendí lo importante que es encontrar otras familias en situaciones similares, a veces incluso más graves, y echarnos una mano. Impulsado por la movilización en Milán contra los recortes en las cotizaciones de los cuidadores, creé también un grupo en Bérgamo, que reúne actualmente a 67 familias: muchas de ellas han salido a la luz por primera vez. El miedo a los prejuicios de la gente nos empuja, de hecho, a encerrarnos en nosotros mismos y acabamos aislándonos.” Sin embargo, como dice el Papa Francisco, “nadie se salva solo”.
Alessandra, como representante de la asociación LGF en Lombardía, siguió buscando información y perspectivas sobre la enfermedad de su hijo: «Hace poco le visitamos un especialista de Novara, considerado una luminaria en el tratamiento de esta patología». Gabriele va al estadio con su familia y su hermano Vittorio actúa como su ángel de la guarda, protegiéndolo de situaciones demasiado ruidosas o sangrientas que no podría soportar. Le gusta escuchar los cánticos de los fans y en general le encanta la música. En la escuela de Curno, donde cursa el tercer año de primaria, toca el piano en el marco de un proyecto específico dedicado a las discapacidades graves. Sigue lecciones Musicoterapia en el Espacio Autismo y sesiones de psicomotricidad. «También le dejamos probar la onoterapia en el Roccolo degli Asini, inmerso en el Parco dei Colli, y disfrutó mucho estando a lomos del burro, abrazándolo, rozándolo, sintiendo su calor. Intentamos equilibrar las necesidades terapéuticas, los medicamentos y su calidad de vida, para que se sienta lo mejor posible. Incluso en casa se necesita paciencia y energía para mediar entre las diferentes necesidades y garantizar que cada uno tenga su propio espacio. Experimentamos cada día lo que significa una familia que se cuida unos a otros, en un contexto en el que cada uno pone todo de sí, tanto sus talentos como sus fragilidades”.
