Fuente: metrópoli
por Marco Milán
PORTICI – “Portici para Enfermedades Raras esta noche en “Villa Mascolo”. Bajo el patrocinio del Ayuntamiento de Portici se está llevando a cabo un evento cultural para sensibilizar a los ciudadanos sobre el tema de las enfermedades raras, un tema, lamentablemente, muy a menudo desconocido para muchos. Entre los invitados, un rico elenco de artistas y personalidades del mundo del espectáculo. Nombres como Ciro Giustiniani, Ernesto Lama con su guitarrista, Raffaella Ambrosini con su hijo, finalista del concurso de talentos televisivo “La Voz”. Además, estarán presentes el profesor Raffaele Iorio, jefe de patología del Policlínico de Nápoles y la consejera de educación y políticas juveniles y políticas sociales de la región de Campania, Lucia Fortini. El evento fue organizado por la profesora Gabriella Fiengo, representante de las enfermedades raras del instituto “Carlo Levi” de Portici y por el profesor Alberico Lombardi, profesor responsable de la inclusión en el instituto “Levi”. Alberico Lombardi, entonces, participará no sólo como organizador sino también como artista conocido en la provincia de Nápoles con una actuación musical en la que interpretará algunas canciones. Los beneficios del evento se donarán a la asociación “Amei” (Asociación Infantil de Enfermedades Hepáticas) y también estarán presentes otras asociaciones que se ocupan activa y diariamente de las enfermedades raras, como la asociación “Mia” (Asociación Italiana de Miastenia). asociación “Lgs” (Asociación de Familias Ligereza, Valor y Esperanza) y la asociación “Vivi l’Epilessia in Campania” (Organización voluntaria de Campania para la protección y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la epilepsia y de sus familiares ). Durante la velada también se celebrará la ceremonia de premiación de los tres directores escolares de Portici que participaron en el proyecto de Enfermedades Raras planificado por la Oficina Escolar Regional de Campania. Finalmente, alto secreto sobre el nombre de un invitado sorpresa que será traído directamente por el alcalde Vincenzo Cuomo.
