21 de junio de 2024 16:33
por MARCO VALLONE
“Mientras tanto, digamos algunos números: En Italia hay alrededor de 140.000 personas con esclerosis múltiple, de las cuales unas 4.300 se encuentran en Calabria. De media hay 600/700 personas con esclerosis múltiple en cada provincia, a excepción de las provincias más pobladas”. Como Salvatore Lico, Presidente de la Oficina Regional de Calabria de la AISM (Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple)describe, durante la presentación de proyecto de la Asociación, denominado “#CAMBIAILFINALcuál es la incidencia nacional y regional de la esclerosis múltiple, una enfermedad neurodegenerativa que afecta el sistema nervioso central.
Esta mañana tuvo lugar en la Sala Azul de la Ciudadela de la Región de Calabria la presentación del proyecto, destinado a contrarrestar y abordar las diversas formas de discriminación y violencia que sufren las mujeres con discapacidad. El evento fue moderado por periodista y presidenta de APS “SENZA NODI”, Nadia Donato, y contó con la participación de varios expertos, entre ellos, además de Salvatore Lico, también Federica Terzuoli, Project Manager AISM Contact, Relationship and Hard to Reach, y Marcella Mazzoli, Directora de Gestión y desarrollo territorial AISM. También estuvieron presentes varios representantes institucionales, entre ellos Emma Staine, concejal de Políticas Sociales de la Región de Calabria.que quiso trasladar su saludo institucional a la iniciativa.
Al describir la actividad de la Asociación, el presidente de la Oficina Regional de Calabria de la AISM precisó que la Asociación es “el único organismo que se ocupa de la esclerosis múltiple en 360 grados”. Se ocupa principalmente de tres áreas principales: 1) Dirección y financiación de la investigación; 2) Apoyar a las personas con esclerosis múltiple; 3) Afirmación y protección de derechos. El evento #CAMBIAILFINAL de hoy cae precisamente en esta última tendencia. En concreto, AISM, a nivel regional, mantiene desde hace algunos años una relación de colaboración con la Región de Calabria. Y en este contexto se emitió un decreto en 2017 sobre el PDTA (Vía de Asistencia Diagnóstica Terapéutica). Esto permite y da la posibilidad a las personas con esclerosis múltiple en Calabria de tener un camino preferencial en las fases de seguimiento y tratamiento de la propia patología. Este documento regional ha sido recibido e implementado por las Autoridades Provinciales de Salud y hospitales”.
Federica Terzuoli, directora de proyectos de la sede nacional de AISM, definió más concretamente los contornos de la iniciativa presentada esta mañana: “#CAMBIAILFINAL es un proyecto que hemos implementado gracias a la contribución de la Región de Calabria, donde hoy estamos precisamente para implementar el evento final y luego hacer un balance de la red que hemos construido gracias al proyecto. Deriva de la implementación territorial de otro proyecto, el proyecto Idea (MUJERES Inclusión, Empoderamiento y Autodeterminación), financiado por el Ministerio de Trabajo y Políticas Sociales, e iniciado en 2019, que estamos llevando a los territorios en los últimos años. El objetivo es construir una red de mujeres conscientes del efecto de la discriminación, tanto por el factor vinculado a la discapacidad como por la discriminación de género, de tal manera que se deje claro cómo estos dos factores discriminatorios pueden interactuar en una misma persona, como así como muchos otros factores de discriminación juntos. Intentemos entonces llamar la atención sobre el concepto de discriminación y, sobre todo, sobre la conciencia de que la discriminación también puede ser múltiple e interseccional. Queremos que la gente entienda cómo reconocerlo, pero sobre todo cómo protegerse de la discriminación. En relación a esto, luego centramos la atención en el tema de los datos, tanto de discriminación como de violencia machista contra las mujeres, que lamentablemente también representa un mayor riesgo para las mujeres con discapacidad. Estos últimos, de hecho, corren el riesgo no sólo de violencia doméstica sino también de violencia sanitaria y, por lo tanto, hemos abordado y explorado estos temas en profundidad. Se necesitan, por tanto, más datos, porque no hay datos suficientemente profundos y estructurados sobre las mujeres con discapacidad que llegan a los centros antiviolencia, aunque se trata de un fenómeno de mayor riesgo para las mujeres. Es esencialmente un fenómeno que permanece oculto y faltan datos suficientes sobre los fenómenos de discriminación. Así que intentamos dar algunas indicaciones al respecto y luego construir, junto con los centros antiviolencia, las instituciones, los departamentos de servicios sociales de los municipios que se sumaron al proyecto, también una red institucional, y entre las asociaciones, para luego poder continuar y garantizar que el proyecto sea el punto de partida de una red de apoyo a las mujeres con discapacidad que sea capaz de llamar la atención sobre este problema que, en sí mismo, no ha sido suficientemente visible hasta ahora”.
Marcella Mazzoli, Directora de Gestión y Desarrollo Territorial de AISM, también destacó cómo “el compromiso de la Asociación contra la discriminación comenzó en 1968. Lo llevamos adelante y AISM lo tiene en su ADN. En la Agenda 2025 de la Asociación se dedica un foco específico a la discriminación múltiple, en el punto 2.4 del capítulo 2. La AISM se ha marcado un perímetro y ha indicado cuáles son las cosas más importantes a hacer en este frente. Hablamos con instituciones sobre calidad de vida, rehabilitación, poder obtener y conservar un permiso de conducir, pero también sobre discriminación. Reflexionemos con las instituciones y los organismos locales porque los problemas no se pueden resolver solos: existe, por tanto, el objetivo de trabajar en red. La situación de una mujer discapacitada que sufre discriminación es dolorosa hasta el punto de que se necesitan diferentes habilidades para afrontarla. Necesitamos intercambiar información: las mujeres a menudo no denuncian, pero muchas veces no lo hacen porque no conocen las herramientas para hacerlo. No tenemos las habilidades que tienen los centros contra la violencia, pero los mismos centros no tienen las habilidades sobre discapacidad. Por eso necesitamos trabajar en red: esto, para AISM, es un valor. Además” – continúa Marcella Mazzoli – “para nosotros es importante el barómetro con el que podemos seguir los cambios en Italia en relación con la esclerosis múltiple. Por ejemplo, en Calabria hay mayores dificultades para recibir tratamiento que en otras regiones. La movilidad hospitalaria es muy alta: para recibir tratamiento los calabrianos tienen que salir, el de Calabria en este sentido es la cifra más alta. Se producen, por tanto, grandes dificultades que pesan económicamente sobre las familias y también interrumpen sus relaciones y sus redes sociales. Y este es un factor muy relevante en este ámbito. Además, en Calabria no existe absolutamente ninguna figura de enfermera en la asistencia a personas con esclerosis múltiple, y es una figura que a veces marca la diferencia en un centro clínico. Según los datos recogidos por nuestro barómetro, el 76,5% de las mujeres entrevistadas dice haber sufrido al menos una discriminación en su vida, por lo que nos dice que es una situación frecuente y generalizada. Una situación que a veces se normaliza: esto es lo dramático. También recopilamos datos sobre la violencia económica que se ven obligadas a sufrir las mujeres con discapacidad, así como sobre la violencia verbal y psicológica. Y son cifras muy altas”.
Para aquellos que quieren profundizar en los datos comentados, nos gustaría señalar la posibilidad de consultarlos en https://agenda.aism.it/2024/download/Barometro_della_Sclerosi_Multipla_2024.pdf.
