El ‘Día Mundial’ se celebra el viernes 21 de junio Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Una enfermedad rara que afecta a unas 1.000 personas cada año en Italia y tiene un impacto significativo en la vida de los pacientes y sus familias.
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En la provincia de Ferrara la incidencia de la enfermedad se sitúa en torno a 2-3 nuevos casos por cada 100 mil habitantes por año, de acuerdo con los datos del registro regional, establecido en 2010. Unos años más tarde, exactamente en 2013, la Región Emilia-Romaña emitió un documento de orientación para la asistencia a pacientes con ELA, identificando la unidad operativa de Neurología del Hospital Universitario de Ferrara, centro de referencia de la provincia.
A raíz de estas directivas regionales, en 2018 las dos empresas sanitarias de Ferrara aprobaron el Pdta para la esclerosis lateral amiotrófica con el objetivo de mejorar la idoneidad de la atención de los pacientes también a través de una mayor integración hospital-territorio y entre servicios sanitarios y sociales. Assisla Onlus se ocupa de la asistencia a las personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica y a sus familias, mediante la prestación de servicios de atención domiciliaria, apoyo familiar e intervenciones sobre problemas específicos.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema motor y provoca una pérdida progresiva de fuerza y masa muscular en todas las personas. Músculos voluntarios, incluidos los músculos respiratorios.. Hasta la fecha, no existe ninguna terapia capaz de detener la enfermedad, aunque la investigación está concentrando grandes esfuerzos en términos de ensayos clínicos y la terapia génica parece tener excelentes perspectivas.
En este sentido, en 2024 la EMA aprobó la comercialización de un medicamento registrado para pacientes afectado por una forma genética de ELA, ligada a la mutación del gen SOD1. Se trata de un pequeño porcentaje de pacientes, pero sienta las bases para posibles aplicaciones futuras de fármacos similares llamados oligonucleótidos antisentido también en otras formas genéticas de ELA, que representan aproximadamente el 15% del total.
