GALARAR – Corría el año 2017 cuando algunos artistas de Livorno iniciaron una Camino en compañía de un grupo de jóvenes con dificultades de comunicación., algunos caracterizados por la presencia de un raro síndrome genético. El objetivo es rastrear, a través de un camino de investigación mutua, la posibilidad de un cambio que conduzca más allá de la discapacidad, hacia un auténtico concepto de inclusión. Contando Livorno, sus lugares y sus personajes. El resultado es una exposición interactiva itinerante y un documental que recorre las fases del trabajo que duró unos cinco años. ELEn la provincia de Varese se discutirá en Gallarate el 18 de mayo.de 9.30 a 13, en la Sala Acli Luigi Rimoldi.
La conferencia y el documental
La conferencia verá inicialmente la Proyección del documental “¿¡Y si yo fuera Mascagni!?” seguido de la intervención del subdirector Sauro Macera, fisioterapeuta y psicomotricista. Seguirán los discursos Paolo Mancarellaprofesor de la Universidad de Pisa, de Daniela Pigliajurista responsable de la Associazione InCerchio, y de Luca Grasso, vicepresidente de la Fundación Xenìa ETS. AAsociación Italiana del Síndrome X Frágil APS presenta este documento, único en su especie, firme en su decisión de que es necesario comenzar una nueva historia donde las personas nacidas con este síndrome saldrán a la luz y cualquier otra persona que vive con una discapacidad, que pide poder experimentar el mundo de todos, poder disfrutar de las mismas oportunidades que los demás con un mensaje preciso: “No soy mi síndrome”. Michele De Nuccio, padre de uno de los jóvenes implicados y representante para Lombardía de la Asociación Italiana del Síndrome X Frágildice: «Esta conferencia pretende llamar la atención sobre la posibilidad de mirar más allá de las dificultades que impone la presencia de una enfermedad rara, y no sólo eso, aprender a vivir en las posibilidades y no en los límites».
¿Qué es la Asociación Italiana del Síndrome de X Frágil?
Asociación Italiana del Síndrome de X Frágil es una realidad de promoción social fundada en 1993 por un grupo de familias de personas caracterizadas por condición genética conocida como síndrome de X frágilpara difundir información sobre esta condición aún poco conocida incluso por los especialistas, apoye investigación en el campo genético y pedagógico y acompañamiento a las familias en el camino educativo. El síndrome de X frágil provoca incluso discapacidades graves en muchos aspectos.
las asociaciones
Asociación InCirco nació en 2015 para promover y proteger, con intervenciones de información y consultoría, el derecho de todas las personas vulnerables -por cualquier causa- a un proyecto de vida acorde a sus sueños y necesidades. Trabajan en equipo dentro de ellos mismos y en sinergia con redes locales, juristas, psicólogos, pedagogos y educadores para dar vida concreta a los proyectos de las personas a las que siguen.
Fundación Xenìa ETS es una organización joven, activa en la provincia de Varese, nacida de la idea de dos padres de personas con enfermedades genéticas raras y comprometidas con la creación de nuevas oportunidades para personas con dificultades intelectuales y relacionales a través de proyectos residenciales y talleres para desarrollar habilidades manuales y laborales.
