Para llegar en bicicleta de Andria a Celle di San Vito, recorrieron más de 100 kilómetros en más de 6 horas de pedaleo. Una empresa que algunos ciclistas han realizado en el marco de la iniciativa “Run Fornelia – The Journey 2 – Bike Edition”, una carrera para concienciar en Italia sobre el síndrome de Cornelia de Lange, un síndrome genético muy raro.
La carrera partió el 25 de abril desde Santa Maria di Leuca y llegará a Vigonovo (provincia de Venecia) el 11 de mayo pasando por Roma (Ciudad del Vaticano) para un total de 1.900 kilómetros.
Síndrome de Cornelia de Lange Se trata de una enfermedad genética multisistémica y muy rara (1 caso de cada 45.000 – 60.000 nacimientos) y se caracteriza por múltiples alteraciones de la cara, manos y pies con retraso en el crecimiento físico y psíquico. El evento “Run Fornelia – Il Viaggio 2 – Bike Edition” tiene como objetivo promover una recaudación de fondos a favor de la asociación nacional de voluntariado “Cornelia de Lange”.
La asociación (nacida en 1997 por iniciativa de un pequeño grupo de padres con hijos afectados por el síndrome) está ocupado en la organización de diversos proyectos. Lo más importante, de todo, es contribuir a identificación de una posible terapia lo que, como mínimo, limita los efectos patológicos de esta enfermedad que tanto golpea a los niños. Las actividades de la Asociación se basan casi exclusivamente en el trabajo voluntario de padres, amigos y personal técnico, que se dedican con pasión a llevar adelante y en paralelo todas las iniciativas planificadas anualmente para alcanzar los objetivos preestablecidos como la difusión de la existencia de Cornelia de Lange y la protección de las personas afectadas por el síndrome fomentando una amplia difusión de la información existente.
miércoles 8 mayo 2024
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