Llegará por la tarde a Giovanni XXIII en Bari. Con el estallido de la guerra no fue posible garantizar los mejores cuidados al pequeño. La Región aceptó la solicitud de apoyo de la Asociación de Familias Sma.
Puglia da la bienvenida a un niño palestino de 9 meses con AME tipo 1, la forma más grave de atrofia muscular espinal. La llegada está prevista por la tarde a Giovanni XXIII en Bari.
El niño y sus padres llegan a Italia gracias a la aportación de la Asociación de Familias Sma, que hace un mes aceptó el llamamiento de un familiar y, a través de su presidenta, Anita Pallara, pidió el apoyo de la Región de Apulia para garantizar una mejor vida del niño. cuidado.
Gracias a la intervención del organismo regional, la familia pudo obtener de la embajada una visa de ingreso a nuestro país.
La familia viajó en un vuelo regular procedente de Jordania que aterrizó en Fiumicino. Para darles la bienvenida, la dirección del hospital envió médicos y enfermeras con la ambulancia de reanimación pediátrica del hospital.
El diagnóstico del pequeño había llegado antes del estallido de la guerra en la Franja de Gaza, entonces fue complicado para la familia, que vivía en Ramallah con otros 4 niños, iniciar el proceso terapéutico en los hospitales locales que pospusieron todos los tratamientos no urgentes. .
A su llegada a Bari, el niño y sus padres serán atendidos por el departamento de neurología de Giovanni XXIII y seguidos por el doctor Delio Gagliardi. Luego se realizarán las muestras de sangre necesarias para las pruebas genéticas que confirmen el diagnóstico. Las pruebas se realizarán en el centro regional de referencia para las actividades de detección de AME, el laboratorio de genética médica del hospital Di Venere de Bari, dirigido por el Dr. Mattia Gentile.
“Acogemos en Apulia a un niño palestino que debe ser tratado por una enfermedad neurológica que requiere terapias muy particulares, que no eran posibles en su país también debido a la guerra. La colaboración entre la Región de Apulia y el Gobierno, en la persona del subsecretario Alfredo Mantovano, ha permitido la expedición de los visados y permitirá admitir a este pequeño paciente en el hospital Giovanni XXIII de Bari. También debo agradecer a Anita Pallara de la Sma Asociación de familias que desearon firmemente este traslado y lo facilitaron con todos los medios a su alcance. Es un ejemplo de la importancia de la relación que debe vincular siempre a la Región, las instituciones de la República, las asociaciones y el sistema sanitario para que los resultados sean siempre mejores”, declara el presidente de la Región de Apulia, Michele Emiliano.
“Estamos sumamente emocionados, hoy es un día de celebración. Haber logrado alcanzar un resultado que inicialmente parecía imposible es una gran satisfacción, pero sobre todo es saber que podemos ofrecer una oportunidad de vida, esta es nuestra mayor alegría. Sólo puedo agradecer el esfuerzo de la región, a nivel personal sólo puedo estar orgullosa de que este niño sea acogido en la región donde nací”, afirma Anita Pallara, presidenta de la Asociación de Familias Sma
“Estamos listos para recibir al niño y a su familia y garantizar la atención más avanzada y adecuada para abordar su condición. Esperaremos los resultados de las pruebas genéticas y en este momento el equipo médico de neurología podrá evaluar el tratamiento farmacológico más adecuado para el niño”, concluye Antonio Sanguedolce, director general del hospital universitario Policlínico de Bari.
