la editorial de Stefania Delendatiredactor jefe de «Superando.it» (Autismo, la Cenicienta de la inclusión), inevitablemente me “invitó” a anotar rápidamente lo que puedes leer a continuación. Quizás debería haber escrito inmediatamente sobre los hechos que contaré, pero preferí informar a la Región y producir efectos concretos (que contaré en otro artículo).
El verdadero problema, por tanto, es improvisación. Ahora somos un país donde todos pueden hacer todo. Y pienso sobre todo en las personas que improvisan como docentes y que, evidentemente sin confundir todo de la misma manera, para ganar dinero se ponen a disposición de las escuelas para desempeñar una función tan delicada como la de enseñar, ayudar a las futuras generaciones de estudiantes a crecer o, peor aún, a una. apoyar a alumnos y estudiantes con discapacidadquizás quitándoles esas pocas oportunidades de pretender vivir en un contexto inclusivo.
Quizás esté usando un tono muy fuerte, pero, créanme, nunca antes habíamos vivido en un sistema distópico como en este período, término que hoy está tan de moda. Pero qué relevante aquí siempre.
Como afirma Stefania Delendati, la indiferencia que nos rodea sólo puede provocar ira. Tenemos leyes bien escritas, al menos aquellos para los cuales las Asociaciones, a través de la FISH (Federación Italiana para la Superación de las Discapacidades), están llamadas a integrar y, a menudo, corregir con modificaciones fundamentales, para responder verdaderamente a las necesidades de las personas con discapacidad. Pero esas reglas no se implementan. Leyes que datan de hace más de treinta años, como la 104/92, de hace veinticuatro años, como la 328/00 para el Proyecto Vida, de integración sociosanitaria, normativas que son todavía lejos de tener consecuencias efectivas sobre las personas con discapacidad y sus familias. Ahora el Decreto Legislativo 62/24que debería (el condicional es imprescindible) garantizar esos derechos que las familias pensábamos que ya hacía tiempo que nos correspondían. Y todavía nos encontramos experimentando. Aún.
Aún hoy no estamos seguros de dejar a nuestros hijos en el colegio de forma segura (lea sobre ello en este y este enlace). Han pasado once años desde que descubrí a mi hijo Danielentonces todavía en la guardería, vino maltratado por los profesoresy todo salió de la peor manera: la policia frente a la escuela. Recién llegado, rodeado de periodistas que buscan la exclusiva. Esto es lo que buscas, las novedades, te la montas mientras está alto, entonces…
Lo informamos nosotros mismos, como GANSO Lacio (Asociación Nacional de Padres de Personas con Autismo), a lo largo de los años, con artículos y mensajes a sus afiliados, también porque la ANGSA Lazio se convirtió en parte civil en el proceso. Fueron necesarios casi diez años para ganar incluso en tercer grado, pero si buscas la noticia en Google, nos detenemos en 2013. Y entonces para todas las noticias que se refieren al autismo y, lamentablemente, hay muchos. Lo último en orden cronológico, Lucas mi Gabriel.
Di Luca (nombre ficticio, porque la familia me pidió que al menos respetara su dolor) nadie “quería” escribir, quizás demasiado incómodo. También me puse en contacto con periódicos que siempre estaban dispuestos a aceptar hechos sobre discapacidad y, sin embargo, nada. Quizás demasiado incómodo. Y la escuela sigue implicada. Esa escuela que muchos países nos envidian por su inclusividad. Lo cual no existe de todos modos, sino que es directamente proporcional a las personas que intentan implementarlo. Porque ni siquiera está bien decir que todo funciona mal. ¡Y gracias a Dios!
Con Gabriele, sin embargo, entramos en la otra zona gris de nuestra sociedad inclusiva. Atención sanitaria versus discapacidad. El derecho a cuidar a las personas con discapacidades complejas es ampliamente ignorado. Se habla mucho de los viajes al hospital para las personas que no cooperan (!), de los Servicios TOBIA, pero en realidad siempre tendemos a considerar el autismo y no la persona. Entonces terminas tratando una fractura o una neumonía en un pabellón psiquiátrico. Y están los de Gabriele muchos alrededor de Italia.
Recuerdo a un chico de entonces, ahora un joven de 25 años, que durante días y días estuvo internado en Neuropsiquiatría en el Hospital Bambino Gesù de Roma, porque había activado conductas problemáticas difíciles de manejar, y a las que fuertes Se le administraron psicofármacos para calmarlo, descuidándose por completo la parte orgánica: la secreción purulenta de la nariz. Después de varios días, por casualidad, a un médico de guardia le surgió espontáneamente la pregunta: ¿alguna vez hemos pedido consulta de otorrinolaringólogo? La respuesta fue negativa. Pues bien, el niño se había metido un trozo de gasa en la fosa nasal, que luego se deslizó hacia abajo y quedó “plantado” entre su nariz y garganta, infectándose. A nadie se le había ocurrido que Antes del autismo están los Gabriele, Daniel, Claudio, Marta, Nicole de la situación..
Respecto a los citados Servicios TOBIA, precisamente en estos meses de creación de nuevos “centros” en Lacio (para mí son y siguen siendo Servicios), tras la Determinación del Consejo Regional n. G01769 de 13 de febrero de 2023 (Lineamientos regionales para la organización de cursos dirigidos a personas con discapacidad compleja y/o cognitivo-relacional), hay familias que se encuentran con niños con discapacidades complejas que tienen que mendigaray, porque de esto se trata, del derecho a la atención de todo ciudadano, como una persona con discapacidad.
Uno de ellos es una vez más mi hijo. Y no es que a él le pase todo, es simplemente que las personas más complejas son aquellas para quienes nuestra sociedad inclusiva es más probable. tienden a excluir, a evitar complicaciones. Y sucede que después de unas horas en urgencias por vómitos biliosos (no es el primer episodio, pero sí éste decididamente más importante), después de un antiemético y un goteo de glucosa y fisiológico para reanimarlo, el pobre, estaba completamente deshidratado-, pudimos hacer otros controles, porque, al igual que Hulk, todo se rompió y tuvimos que irnos. Yo era consciente de ello, nunca iría a una sala de emergencias. si no fuera por la deshidratación. Incluso si está ahí, vamos Sala de emergencias que debe, y repito, Los servicios TOBIA deben comenzar. Firmé y, esperanzado, me dije: «vale, inmediatamente escribo al Servicio donde ya tenemos activados otros cupos de exámenes y solicito la gastroscopia urgente». ¡Cuántas esperanzas defraudadas! Pasaron, de hecho, veinte días desde una respuesta interlocutoria y un tanto vaga (“Buenos días, para el servicio solicitado estamos organizando el trámite con los especialistas de referencia, pero por el momento no podemos agendar una cita. Nos comunicaremos con usted lo antes posible”. el especialista está disponible »), pido explicaciones por el tiempo transcurrido, recordando que no fue una visita de control ni de prevención, y sobre todo la disponibilidad del especialista debía subordinarse a las necesidades de la emergencia. Bueno, en ese momento recibimos una respuesta inaceptable: «Buenos días señora Stellino, comprendemos perfectamente las dificultades encontradas. El proyecto TOBIA […] por el momento solo está activo para algunos especialistas y estamos activando paulatinamente las distintas unidades operativas del policlínico, también en relación a la disponibilidad de espacios y personal, razón por la cual el servicio actualmente solo está activo los días viernes. Tal y como prevé la red TOBIA DAMA, podría intentar para contactar con el Proyecto TOBIA San Camillo-San Giovanni-Sant’Andrea u Ostia. Tan pronto como se active el servicio solicitado, se lo notificaremos de inmediato. Saludos Equipo del Proyecto TOBIA DAMA”.
Ya conoces la conocida película animada. De adentro hacia afuera? Las emociones en mi cerebro, en el momento en que leí estas líneas, se volvieron locas. Inhalando y exhalando varias veces para evitar un ataque de pánico, alineé a los destinatarios de la respuesta y aquí está: «[…] Illinois “Podría intentarlo” no es una respuesta aceptable. […] No es aceptable utilizar un condicional, entre otras cosas, con el verbo “intentar”, lo que abre la posibilidad de no tener éxito. Creo que se da cuenta de que esto significa decretar el fracaso de un servicio que por definición debe ser en el servicio. TOBIA es un servicio, no un proyecto. Quizás de aquí venga todo. Confundir derechos con proyectos. ¿Pero te das cuenta de que los Servicios TOBIA están creados para personas con discapacidades complejas abandonadas por el sistema sanitario? ¿Te das cuenta de que elegiste abrir el servicio? Es absolutamente inaceptable responder con un “podrías intentarlo”. delegar Una vez más para la familia ya bastante acosado por la burocracia y agotado por una discapacidad como el autismo con necesidad de un apoyo muy intensivo. Díselo a Daniel, que sigue escupiendo bilis, si te atreves. ¿Mi reacción fue desproporcionada? Reacción de un padre que ya no ha podido proteger los derechos de las personas con discapacidad durante casi 20 años y se ve obligado a leer tal respuesta. En su mensaje anterior del 24 de mayo no dijo esto. ¿Por qué? En 20 y más “grupos” podríamos haber tomado medidas. Ahora el corrector escribe rondas, lee la mente… oh sí, ¿por qué? Realmente se siente como el infierno.
Concluyo diciendo que a mi pesar, porque siempre hemos sido muy bien acogidos por ustedes, y Daniel ahora había aprendido a confiar, decía, a mi pesar, si a Daniel le pasara algo relacionado con el problema gastrointestinal y los episodios de vómitos biliosos, lo haré directamente responsable, por no cumplir con nuestra petición. Declaración simple de hechos.
Realmente lo siento una vez más la discapacidad ha perdidoque una vez más es una persona con una discapacidad compleja como la de Daniel No se le considera un ciudadano como los demás. Ni siquiera tiene derecho a ser tratado..
¡Gracias por lo que NO PUEDES hacer!
Stefanía Stellino”.
No creo que sea necesario añadir nada más.
presidente deGANSO Lacio (Asociación Nacional de Padres de Personas con Autismo).
