Una mesa de trabajo para hacer un balance de la implementación del Plan Nacional de Enfermedades Raras 2023-2026 y de cómo la información y la comunicación pueden tener un papel estratégico también en este contexto particular de la salud y la atención: este es el objetivo del encuentro que tendrá lugar es celebrada el 23 de abril en el campus de Roma de la Universidad Católica, promovida por la Escuela Superior de Medios, Comunicación y Entretenimiento (Almed) y por la Escuela Superior de Economía y Gestión de Sistemas de Salud (Altems) de la Universidad, con el aporte incondicional por Farmindustria. La Universidad Católica de Roma lo comunicó en una nota. El Plan Nacional de Enfermedades Raras (Pnmr) – explica la nota – subraya la importancia de una comunicación y una información comprensibles, accesibles, transparentes y prevé, de hecho, un capítulo dedicado a la información: portales, sitios web dedicados, redes, servicios de escucha y Las líneas de ayuda pueden marcar la diferencia al brindar comunicaciones precisas, orientar a los pacientes y brindar información o apoyo emocional. Además de la difusión de información correcta, en los últimos años se ha destacado que la comunicación también tiene un papel estratégico en la salud, desde la comunicación médico-paciente hasta la implicación de los medios de comunicación para la promoción de estilos de vida saludables. La comunicación interpersonal, por tanto, pero también la comunicación a través de medios tradicionales y digitales, herramientas estratégicas para crear conciencia sobre temas específicos en la actualidad. Esto puede facilitar las vías de diagnóstico pero también brindar apoyo en las vías de tratamiento. Sin embargo, todavía quedan muchos aspectos e implicaciones por verificar, incluidas las habilidades para acceder a la información, verificar las fuentes de información y el contacto efectivo con audiencias extremadamente heterogéneas como profesionales de la salud, pacientes y cuidadores.
La reunión se abrió con saludos de Giuseppe Arbia, profesor de estadística económica de la Facultad de Economía de la Universidad Católica y director de Altems: “Como Escuela Superior de Economía y Gestión de Sistemas de Salud creemos que es necesario apoyar políticas e intervenciones que estén orientadas a brindar una adecuada atención económica y social apoyo a pacientes y cuidadores que enfrentan los desafíos asociados con las enfermedades raras. En particular, creemos que es de interés el estudio de los efectos económicos de estas patologías en las mujeres. Para ello, en colaboración con otras instituciones nacionales, participamos en una investigación, denominada Women in rare, dirigida a medir el impacto socioeconómico y laboral de estas enfermedades raras en las mujeres. Los principales resultados de esta investigación están contenidos en un Libro Blanco publicado recientemente”. A continuación la mesa de trabajo abrió el debate, moderado por Entela Xoxi, asesor científico de Altems, gracias a las intervenciones de los numerosos ponentes. Dr. Sanidad territorial y hospitalaria, haciendo mención también a las fuentes de información activas que se han resumido en el número especial de Health Communication Monitor.
El debate fue abierto por Americo Cicchettidirector general de programación del Ministerio de Sanidad, quien subrayó dos puntos: “en primer lugar, la importancia de integrar el tema de las enfermedades raras en el instrumento del Plan Nacional de Salud, integrando los planes sectoriales en un marco coherente y sinérgico y que la planificación de recursos y capacidades que se dedicarán a las enfermedades raras a nivel regional se estructura en torno a una columna vertebral nacional”. Enrique Costa, gerente de asuntos internacionales de AIFA y miembro de Comp Ema, destacó la importancia de “promover la equidad en el acceso y el tratamiento de las terapias farmacológicas, acelerando el acceso a los tratamientos farmacológicos, teniendo en cuenta también los problemas que pueden surgir en la adopción de decisiones que en algunos casos pueden demasiado pronto y con consecuencias negativas para los pacientes y el sistema. Con respecto al tema de la comunicación e información a los ciudadanos, Marta De Santis, Investigador del Centro Nacional de Enfermedades Raras del Istituto Superiore di Sanità, aportó la experiencia del portal enfermarare.gov.it, nacido de una colaboración entre la ISS y el Ministerio de Salud y del Teléfono Gratuito de Enfermedades Raras ( Tvmr), que desde 2008 está al servicio de ciudadanos y profesionales. El médico, que coordina el TVMR, subrayó que “muchos ciudadanos prefieren el contacto directo, emocional y la escucha activa, como la que puede proporcionar una línea de atención institucional gestionada por profesionales con habilidades y competencias comunicativas-relacionales”. Muchas personas ahora recurren a fuentes en línea sobre temas de salud, pero a veces no saben qué buscar ni dónde. También es importante considerar que no todos los ciudadanos son capaces de distinguir las fuentes fiables de las que no lo son. Por lo tanto, es esencial mejorar y promover todas las herramientas de información institucional existentes a nivel nacional y regional, así como promover el networking y una colaboración más amplia (también con recursos de las asociaciones) para ofrecer un apoyo concreto a los usuarios”.
Durante la mesa de trabajo también se destacó el papel de las Regiones. Paola Facchin, coordinador de la mesa técnica interregional sobre enfermedades raras en la comisión de Salud de la Conferencia de las Regiones, llamó la atención sobre varios puntos, el primero para subrayar cómo la mayoría de las personas afectadas por enfermedades raras son adultos y personas mayores, mientras que los menores son una minoría y adultos jovenes. Este elemento por sí solo subraya la enorme diversidad de la población involucrada en las habilidades para acceder a información en línea y sus interpretaciones. Además de esta diversidad de herramientas y habilidades personales, también debemos considerar cómo los aspectos emocionales pueden constituir un filtro en la comunicación que queremos dar a través de la difusión de información. La experiencia que los teléfonos y los centros de información regionales han adquirido durante los últimos veinte años ha puesto de relieve cómo las personas que recurren a los teléfonos o envían correos electrónicos aparentemente buscando información, en realidad buscan ayuda. Por ello, es fundamental el contacto con un profesional que pueda atender su petición con una actitud de escucha y contención. La experiencia de las líneas telefónicas de ayuda regionales, muy extendidas en muchas regiones, es fundamental tanto para el gran número de personas que acuden a ellas, más de 10.000 cada año, como para la posibilidad de conocer los aspectos más problemáticos en los que se enfrenta la necesidad de asistencia en conflicto y apoyo a los pacientes.
Durante el Covid, el flujo de solicitudes se multiplicó por más de cuatro respecto a la cifra ordinaria indicada anteriormente, poniendo de relieve una vez más la situación extremadamente crítica que la pandemia ha provocado en la vida de los pacientes de enfermedades raras. La historia de estos puntos de información regionales es muy larga y precede a la propia creación de la red de asistencia con el Decreto Ministerial 279 de 2001. De hecho, los puntos de información del Instituto Mario Negri, sede de la Coordinación de Enfermedades Raras de la Región de Lombardía, y el centro de información de la Coordinación de RV. Otros teléfonos, desarrollados a raíz del Decreto Ministerial 279, como el de la Región de Toscana, realizan una acción de acogida y acompañamiento también a través de profesionales y psicólogos dedicados. En cuanto al PNMR, incluye una serie de acciones concretas que deben implementarse en el territorio nacional a partir de este año. En particular, dos grupos de trabajo, uno con Aifa y otro con el Ministerio de Sanidad, son fundamentales y prioritarios para todas las regiones y también para las asociaciones de usuarios para identificar tratamientos farmacológicos para unas y tratamientos no farmacológicos para la otra. la LEA, pero igualmente esencial y no reemplazable para algunas categorías de pacientes de enfermedades raras. Por último, el plan indica cómo las necesidades de asistencia a los pacientes de enfermedades raras, tan complejas y tan cambiantes en el tiempo, requieren una respuesta específica en cualquier sector de servicios locales u hospitalarios y en cualquier red temática presente en el territorio (por ejemplo, trasplantes, urgencia y emergencia, rehabilitación, paliativos, etc.). Naturalmente, esto también se aplica a la reorganización de la asistencia territorial actualmente en curso (Decreto Ministerial 77).
“Gracias a la investigación farmacéutica, la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) aprobó en Europa 180 medicamentos para enfermedades raras entre 2002 y 2023, con un impacto positivo en la salud y la vida de 6,3 millones de pacientes en la UE. Los resultados obtenidos también gracias al Reglamento sobre medicamentos huérfanos, que deben reforzarse con medidas que favorezcan la innovación y la competitividad europea -por lo tanto Enrico Piccinini, Coordinador del Grupo Técnico de Enfermedades Raras de Farmindustria – Se están haciendo progresos en Italia. De hecho, se aprobó la primera ley dedicada al tratamiento de enfermedades raras y a apoyar la investigación y la producción de medicamentos huérfanos. Una disposición importante que se consolidará mediante la emisión de algunos decretos, que irá acompañada de la implementación del Plan Nacional de Enfermedades Raras 2023-2026. Con una estrategia integrada y homogénea en el territorio que proporcione, en particular, una gestión multidisciplinar en la atención de los pacientes, con especial atención a la transición de la edad pediátrica a la adulta, garantizando el acceso inmediato del paciente raro a la terapia cuando esté disponible. Sólo con la sinergia de instituciones, empresas y otros actores de la salud podremos realmente marcar la diferencia para estos ciudadanos”.
“Para el tratamiento de enfermedades raras es importante desarrollar modelos de atención sanitaria orientados al paciente y construir una red integrada que funcione sinérgicamente para optimizar el recorrido de los pacientes – añadió Annalisa Scopinaro, presidente de Uniamo, Federación Italiana de Enfermedades Raras -. En cuanto a la circulación de la información, es fundamental tener un punto único de acceso, hacer circular la información haciéndola accesible a todos y distinguiendo la información fiable de las noticias falsas”. “Las enfermedades raras son un tema de gran complejidad – concluyó Elisabetta Locatelli, coordinadora del proyecto Health Communication Monitor de Almed-Altems -. El desafío se juega sobre todo a nivel de diagnóstico y desarrollo de terapias farmacológicas, pero la comunicación también puede desempeñar un papel a múltiples niveles, como lo destacan el Plan Nacional de Enfermedades Raras 2023-2026 y otros planes de acción internacionales. De hecho, es fundamental difundir el conocimiento sobre las enfermedades raras para poder iniciar un camino diagnóstico y terapéutico. Además, la comunicación te permite crear redes internacionales y compartir información valiosa. Portales, sitios web exclusivos, redes, servicios de escucha, líneas de ayuda y una comunicación adecuada entre médico y paciente pueden marcar la diferencia a la hora de proporcionar comunicaciones precisas, orientar a los pacientes y brindarles información o apoyo emocional. Garantizar información accesible, justa y verificada es, de hecho, un objetivo fundamental para el tratamiento y la salud”, concluyó.
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