PESARO – Cristina es una joven madre de Pesaro que cuida y ayuda sola en todas sus necesidades a sus espléndidos hijos Cristian, de 15 años, y Alessandro, de 14, ambos afectados por la distrofia muscular de Duchenne. La distrofia de Duchenne es el tipo de distrofia más frecuente en la infancia, una enfermedad genética clasificada entre patologías raras, degenerativas, que conduce a una discapacidad muy grave. Ahora la madre lanza un llamamiento para recaudar fondos para comprar una furgoneta equipada que se ha vuelto indispensable para garantizar el transporte de sus hijos en sillas de ruedas.
«Soy madre soltera y cuido a mis hijos desde todos los puntos de vista – dice Cristina – desde hace cinco años soy la única que los asiste por las noches, preocupándome de trasladarlos y acomodarlos, incluso durante 12 horas a la semana. un momento”.
La ayuda
«Durante el día – continúa la madre – estamos ayudados por nuestro personal privado, así como por algunos voluntarios y amigos, con roles bien definidos: pero hasta ahora nada ha sido fácil para nosotros, para garantizar que mis hijos tengan una vida lo más tranquila posible. ». Además de la distrofia, lamentablemente existen comorbilidades, desde autismo severo para Cristian y TDAH para Alessandro, confirmadas por informes médico-legales y certificadas con discapacidades muy graves. Pero esto no quita la sonrisa a la madre Cristina, ni socava su determinación de hacer la vida de sus hijos lo más digna y rica en experiencias posible: en agosto pasado obtuvo para Cristian y Alessandro del centro clínico regional de referencia, NeMo di Torrette di Ancona, dos sillas de ruedas eléctricas.
«Una innovación maravillosa y fundamental para la autonomía social de los niños y necesaria para sus necesidades físicas – explica Cristina – pero lamentablemente no respaldada por un medio de transporte adecuado y equipado para las dos sillas de ruedas».
De ahí el llamamiento y el crowdfunding en Gofound me, para una recaudación de fondos que pueda garantizar a la pequeña familia una vida más fácil, garantizando a la madre “Cricri” la posibilidad de sacar a sus hijos sanos y salvos.
«El vehículo que tenemos en este momento – añade – es un Fiat Doblò de segunda mano adquirido en 2021, cuando Cristian y Alessandro aún eran niños y utilizaban sillas de ruedas manuales más ligeras, es un vehículo destinado al transporte de un solo pasajero discapacitado : Alessandro tuvo que sentarse en el asiento del pasajero. Ahora, por tu seguridad, esto ya no es posible. Lamentablemente no podemos hacer frente al gasto de 50.000 euros estimado por empresas especializadas para la compra de una furgoneta equipada, que además debería estar equipada con los anclajes imprescindibles para el transporte seguro de las ayudas”.
Entre las furgonetas aptas para este fin se encuentran Fiat Ducato, Ford Transit Custom, Renault Master o Peugeot Traveller. Para aquellos que deseen contribuir, pueden comunicarse con la recaudación de fondos en el siguiente enlace https://www.gofundme.com/f/cristian-e-alessandro-malattia-e-mezzo-x-uscire.
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Mensajero del Adriático
