Sensibilizar sobre una patología que se ha convertido en un problema de salud mundial estuvo en el centro de la presentación del libro SANGRE DE HOZ del Dr. Giovan Battista RuffoDirector de la Unidad de Hematología y Talasemia ARNAS Cívico Di Cristina Benfratelli de Palermo y miembro del Consejo de Administración del SITE, celebrado hoy en Roma en la sala ISMA del Senado de la República con motivo del Día Mundial de la Anemia Falciforme.
La novela SICKLE BLOOD relata la anemia falciforme a través de una narrativa convincente que entrelaza historias de la vida real con el drama de la enfermedad. Ambientado en Palermo, una ciudad que siempre ha sido un cruce de caminos para los pueblos del área mediterránea, el libro no sólo se centra en el sufrimiento y los desafíos que enfrentan los pacientes, sino que también aborda temas cruciales como la inmigración ilegal y el tráfico de esclavos desde Sub-Palacio. África sahariana hacia nuestro país. El autor explicó: “La novela utiliza el poder de la narrativa para crear conciencia pública sobre una condición compleja, destacando no sólo los desafíos médicos, sino también las interconexiones sociales y culturales”.
La anemia de células falciformes, también llamada drepanocitosis o anemia de células falciformes, es una afección sanguínea genética y hereditaria. Se trata de una mutación crónica en la que, debido a una mutación en la hemoglobina, los glóbulos rojos adquieren la característica forma de “hoz”. Esta alteración conduce a anemia, por degradación de los glóbulos rojos defectuosos, y a dolorosas crisis falciformes, ya que los glóbulos rojos, por su forma anormal y rigidez, tienden a obstruir los vasos sanguíneos.
Se estima que cada año nacen entre 300.000 y 400.000 niños con la enfermedad, más común entre personas del África subsahariana, India, Medio Oriente, partes del Mediterráneo, Europa en general o aquellos que tuvieron ancestros de estas regiones. En Italia hay entre 2.500 y 4.000 pacientes que padecen anemia falciforme, aunque estas cifras probablemente estén subestimadas.
Debido al constante aumento de niños con anemia falciforme en los últimos años y a la creciente carga de gestión para los sistemas de salud, en 2006 la Organización Mundial de la Salud (OMS) instó a los sistemas de salud a implementar y fortalecer la prevención y el tratamiento de la anemia falciforme para para reducir la morbilidad y la mortalidad. En 2008, la Asamblea General de las Naciones Unidas definió la anemia falciforme como “un problema de salud mundial” y estableció el Día Mundial de la Anemia falciforme el 19 de junio de cada año.
Durante el acto de presentación también intervinieron para comentar junto al autor la Prof. Franco Locatelli, Director del Departamento de Oncohematología Pediátrica del Hospital Bambino Gesù de Roma, quien ilustró los datos de la nueva terapia de edición genética como una solución definitiva para curar la enfermedad. Por las instituciones habló el senador Raúl Ruso de la X Comisión Permanente de Salud y el eurodiputado Pedro Bartolo. También estuvieron presentes, en representación de las asociaciones de pacientes, Raffaele VindigniVicepresidente UNIDOS e vanessa costantino de la Fundación Giuseppe ognianti ONLUS, quienes declararon conjuntamente: “Hablar de anemia falciforme es imprescindible. Estos pacientes son frágiles y siempre están en riesgo. El Doctor Ruffo, con este libro, ha logrado efectivamente promover la conciencia y el conocimiento sobre esta condición. Estar aquí sólo puede honrarnos, y como actores comprometidos con la protección de quienes viven con estas raras enfermedades de la sangre, agradecemos que la atención, los cuidados y las terapias para estos pacientes estén cada vez mejor garantizados. Saber que usted le ha transmitido un gen “defectuoso” a su hijo es difícil de aceptar. En la novela emerge la relación entre pacientes y médicos, quienes en situaciones difíciles son la verdadera riqueza y salvación. Sólo con conciencia y conocimiento de la enfermedad podremos salir de la oscuridad y sumergirnos en la investigación y la evolución de la ciencia. La terapia génica es el camino que llevará a muchos niños a la recuperación, y en ese momento el sentimiento de culpa desaparecerá y prevalecerá el orgullo de haber conseguido una gran meta. Se lo debemos a quienes hicieron esto posible y a Giuseppe, que nos dejó demasiado pronto y se alegrará con nosotros de ver su deseo hecho realidad en otros niños como él”. El editor asistió a la reunión. Nicola Macaione quien agradeció al Senado de la República y a todos los presentes la atención brindada al libro como una herramienta importante para promover un mayor conocimiento de la patología.
