Derribar modelos de perfección, aceptar la propia diversidad, aclarar el tema de las enfermedades raras: estos son los mensajes del libro “Mis oídos hablan” De Alejandro Coppola, un niño especial que sufre el síndrome de Usher 2, una rara enfermedad que le provocó sordera y le llevará a la ceguera. Es una historia de cómo el dolor puede transformarse en energía constructiva y una invitación a afirmar la propia singularidad contra todas las formas de discriminación con determinación y extraordinaria fuerza de voluntad.
Un público variado y de todas las edades se enfrentó generando un interesante debate con motivo de la presentación del libro de Alessandro Coppola. Este evento se enmarca en numerosas actividades paralelas a “La Casa del Sorriso” de CESVI en San Pietro a Patierno. Una realidad nacida en 2023 en colaboración con la Cooperativa Il Grillo Parlante Onlus que se ocupa de amplias situaciones de marginalidad y exclusión en contextos vulnerables, en particular niños y familias. “La presentación del libro forma parte de una serie de eventos, en colaboración con el Departamento de Políticas Sociales del Municipio de Nápoles, que abordan cuestiones sociales como la discapacidad, la marginación, la discriminación y la diversidad. comenta Renata Molino, responsable de proyectos de CESVI en Nápoles – La historia de Alessandro nos hace reflexionar sobre la búsqueda de la propia identidad y el respeto por la alteridad”.
Valeria Anatrella, presidente de la Cooperativa Il Grillo Parlante Onlus, introduce el debate, subrayando la importancia para la comunidad de promover historias hermosas donde surja una narrativa positiva incluso en las dificultades, mientras Stefano Piziali, director general de CESVI, destaca el valor de la hospitalidad en contextos complejos como recurso, como lugares de agregación y conexión entre diferentes generaciones, actitudes y antecedentes experienciales. Moderado Luca Trapanese, concejal de políticas sociales del Ayuntamiento de Nápoles, quien subraya la importancia de abrirse al diálogo de la diversidad, para dar a quienes no conocen estas realidades la oportunidad de comprenderlas, y añade: “A menudo no sabemos cómo afrontar la discapacidad, no estamos preparados, sobre todo cuando se trata de ‘diversidades invisibles’ como en el caso de Alessandro, y añade: “Partamos de nuestras imperfecciones y hagamos que se conviertan en superpoderes”.
En el libro, Alessandro relata su infancia vivida en un ambiente amoroso y alegre, rodeado del amor de su familia. Entonces llega un rayo inesperado: el pequeño no parece darse vuelta cuando la maestra lo llama. A partir de aquí comienzan las investigaciones, el diagnóstico y la sentencia: “Hiperacusia neurosensorial bilateral media-severa derecha y profunda izquierda”. Con tan solo 4 años comenzó la batalla contra la sordera, luego el segundo diagnóstico en 2019: una rara enfermedad genética visual degenerativa, que conducirá a la ceguera. Todo ello le hace vivir más intensamente, disfrutar cada momento y encontrar la belleza en las pequeñas cosas. Pero hay mucho más en el libro: un mensaje a su generación, una crítica a esos modelos de perfección que nos ofrecen las redes sociales y que muchas veces no nos representan, haciendo que personas y jóvenes se sientan inadecuados. Cada uno tiene algo único y especial que contar, comenta Alessandro. Y también habla de la malicia gratuita de quienes lo acosaron por su discapacidad que lo obliga a andar en sudadera y capucha incluso en agosto, el dolor, las dificultades para afrontar la enfermedad. Pero también bellos momentos: el recuerdo de la profesora, un punto de referencia para él, porque, como él mismo dice, nunca le hizo sentirse “el único discapacitado en el banquete”, luego sus amigos, su familia, su madre: amiga, administrador y puerto lugar seguro donde refugiarse, siempre. A pesar de las dificultades, nadie consigue minar su fuerza. Alessandro es alegre, extrovertido, le da un mordisco a la vida, viaja, va a Londres y Barcelona, aprueba brillantemente sus exámenes de secundaria, se le dan bien los deportes, el baile y también es modelo de campañas publicitarias “inclusivas” para comunicar. a todos la belleza de la imperfección que hay en cada uno de nosotros. Además, lleva a cabo con compromiso su misión personal: difundir su mensaje en escuelas, centros penitenciarios de menores y clubes deportivos. Y concluye: “No estoy enojado con la vida, estar enojado significaría estar enojado con mis padres que me dieron la vida, y es el regalo más grande que alguien te puede dar”.
Fundación CESVI es una organización humanitaria laica e independiente fundada en Bérgamo en 1985. Desde hace casi 40 años lleva el corazón, la generosidad y la laboriosidad de los italianos a las emergencias y a los lugares más pobres del mundo a través de proyectos para luchar contra el hambre y las grandes pandemias, para la protección de personas y el medio ambiente. CESVI actúa aportando herramientas y capacidades para que las poblaciones ayudadas puedan ser luego artífices de su propio futuro. Galardonado tres veces con el Oscar del Presupuesto a la transparencia, forma parte de la red Alianza Europea 2015. Para información: www.CESVI.org
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