Roma, 13 de mayo. (Saludo Adnkronos) – Hoy arranca en el Palazzina Appiani de Milán ‘Atletas con la A’, el primer acercamiento al atletismo para niños a partir de 12 años y adultos jóvenes con hemofilia, promovido por Sobi Italia con el patrocinio de la FedEmo (Federación de hemofilia asociaciones), CONI y Fidal (Federación Italiana de Atletismo). El primer campus itinerante, que hará escala en tres ciudades italianas, tiene como objetivo educar e informar a las personas con hemofilia y a sus cuidadores sobre la práctica de actividad físico-deportiva y la protección de las articulaciones, abordando el tema de una manera más consciente. Para la ocasión, estuvo presente como madrina y rostro del proyecto, la ex fondista y dos veces medallista de plata olímpica, Fiona May.
“En Sobi siempre intentamos marcar la diferencia, con el objetivo de escuchar las necesidades insatisfechas de las personas que viven con estas patologías raras, las llamadas necesidades insatisfechas, garantizándoles una mejor calidad de vida – dice Annalisa Adani, VP y GM de Sobi Italia, Grecia, Malta y Chipre – ‘Deportistas con A’ nos permite transmitir un mensaje importante: que hoy en día las articulaciones están mejor protegidas y que, gracias a una profilaxis correcta, la gama de actividades deportivas que pueden practicar las personas con hemofilia Hoy en día, incluso una disciplina como el atletismo, con las precauciones necesarias, ya no da miedo”.
‘Atletas con A’ – informa una nota – nació de escuchar a quienes viven con hemofilia y de una serie de consideraciones importantes sobre cuánto ha cambiado (para mejor) la calidad de vida de las personas con hemofilia en la actualidad. Vivir con hemofilia de una manera más libre y serena significa también poder elegir qué deporte te gusta practicar más, especialmente para los jóvenes, que a menudo se confunden con su enfermedad, por lo que abandonan la actividad deportiva. Para poder decidir con mayor conciencia y seguridad es importante seguir algunas precauciones, en primer lugar la de evaluar, junto con tu hematólogo, cuáles son tus capacidades y condición física. De hecho, antes de elegir un deporte, debes pensar qué efectos podría tener en tu cuerpo, cuánto contacto habrá con otros posibles jugadores y, sobre todo, qué músculos y articulaciones implicará.
“La hemofilia se entiende culturalmente como una reducción de todas las actividades motoras debido al riesgo de sufrir hemorragias. El deporte, en cambio, es exaltación y libertad de movimiento – afirma Marco Mandarano, concejal de FedEmo y presidente de la Asociación Ate Toscana – La consecuencia para el paciente hemofílico es ser excluido del grupo y sabemos lo frustrante que puede ser para una persona joven. Consideremos que en los años 1980 y 1990, cuando los beneficios del tratamiento de reemplazo (profilaxis) no eran bien conocidos, se creía que al dedicarse a actividades deportivas, los pacientes con hemofilia habrían cuestionado su estado musculoesquelético”.
Recientemente, subraya Mandarano, “algunas publicaciones científicas han demostrado lo contrario. Ahora los pacientes pueden confiar en tratamientos terapéuticos profilácticos que evitan la aparición de la artropatía hemofílica y evitan el miedo al papel que la traumatología deportiva puede tener en la propia artropatía. Hoy para un hemofílico “De hecho, hacer deporte es posible y, de hecho, se recomienda encarecidamente. Esto marca un importante cambio de paradigma en el tratamiento de la enfermedad y las asociaciones de pacientes deben ser parte de este cambio transmitiendo la información correcta”.
Precisamente gracias a esta premisa – continúa la nota – nació el campus itinerante ‘Deportistas con la A’, dirigido a jóvenes con hemofilia tipo A, pero no sólo, que quieren descubrir con seguridad algunas disciplinas atléticas guiados en la pista por un equipo. de instructores expertos. Durante el campus también habrá una sesión dedicada a la información sobre actividad física y hemofilia gracias a la implicación de un grupo multidisciplinar de médicos y asociaciones locales de pacientes.
La hemofilia – recuerda la nota – es una patología principalmente masculina: es extremadamente raro que las mujeres se vean afectadas por ella, a pesar de ser portadoras de la enfermedad. Para que esto suceda, el padre debe padecer hemofilia y la madre debe ser portadora sana. Muchas mujeres portadoras pueden tener niveles de factor de coagulación relativamente bajos y presentar signos de hemofilia leve.
“La hemofilia es una enfermedad rara de origen genético ligada a la coagulación sanguínea. Existen principalmente dos formas, la hemofilia A y la hemofilia B, la primera se debe a la deficiencia del factor VIII, la segunda a la deficiencia del factor FIX “, explica Chiara Biasoli. responsable del Centro de Hemofilia Romagna de la Empresa Romagna de Cesena y miembro de Aice – Asociación Italiana de Centros de Hemofilia, recordando el gran impacto que la enfermedad tiene en la vida del paciente y de su familia, “porque la falta de coagulación provoca hemorragias que puede ser grave y ocurrir con mayor frecuencia a nivel articular y muscular”.
En los últimos años, concluye Biasoli, “la gestión de las personas con hemofilia está cambiando. Disponemos de terapias innovadoras que permiten una personalización real de los tratamientos y no nos apoyamos sólo en los fármacos, sino que combinamos prevención y protección aconsejando una correcta actividad física”. “Hemos implementado multihabilidades tratando de optimizar la multidisciplinariedad. Es importante establecer un proceso de colaboración entre médicos y pacientes dirigido a aumentar el conocimiento mutuo con el objetivo de hacer que los pacientes, o los padres de pacientes más jóvenes, sean más conscientes y participativos en su camino de tratamiento”. .
