Gracias a los avances médicos, viviendo con VIH hoy es muy diferente que en el pasado. Los medicamentos permiten llevar una vida sustancialmente normal, manteniendo el virus bajo control y previniendo su transmisión. EL medicamentos antirretrovirales Los medicamentos modernos son cada vez más eficaces y bien tolerados, con efectos secundarios mínimos o nulos para la mayoría de las personas.
Lamentablemente, a pesar de los grandes avances médicos, el estigma asociado al VIH persiste. Mucha gente tiene que afrontar prejuicio y discriminaciónque puede manifestarse en el lugar de trabajo, en las relaciones personales e incluso en el sistema sanitario. Este estigma suele estar alimentado por información errónea y viejos estereotipos, como la percepción errónea de que el VIH sólo afecta a ciertos grupos de personas o que sigue siendo una enfermedad “mortal” y fácilmente transmisible. Gracias a las palabras de dos testigos, descubramos qué significa vivir con VIH hoy.
LA EPIDEMIA DEL SIDA
«Cuando descubrí que tenía el virus del VIH tenía 19 años», recuerda Annamaria, que vive con el virus desde hace cuarenta años. «Al principio estaba tranquilo, estaba bien. Además, para entender lo que realmente significaba tener VIH habría tenido que comprar periódicos extranjeros porque el virus había sido descubierto apenas unos años antes, en 1982. Me di cuenta de la gravedad de la situación cuando un médico, durante los controles, me dijo que no podía tener hijos, porque el riesgo de contagiarlos habría sido muy alto. Al finales de los 80la progresión del VIH al SIDA era muy frecuente y la gente empezó a morir. Tuve que despedirme de muchos amigos y conocidos, entre ellos mi pareja de entonces. Me hice la prueba para diagnosticar el VIH, que en aquel momento no estaba nada extendida, precisamente porque él había dado positivo, y yo también. Al principio dudé unos meses antes de empezar el tratamiento, pero luego me convencí. Hoy me agradezco haberlo descubierto temprano y haber comenzado a tomar medicamentos casi de inmediato.”
¿CÓMO HAN CAMBIADO LAS TERAPIAS?
«Las drogas de entonces no tienen nada que ver con las actuales», explica Annamaria. “El efectos secundarios eran numerosos y, en muchos casos, incapacitantes. El más típico y reconocible fue el lipodistrofiauna afección caracterizada por una marcada redistribución de la grasa corporal, con acumulación de grasa en abdomen y cuello y pérdida importante de peso en piernas y rostro. Además, el número de pastillas que debía tomar era muy alto: tomé hasta 20 comprimidos al día. No se trataba sólo de comprimidos para controlar el virus, sino también de una serie de medicamentos para prevenir infecciones oportunistas, como la neumonía y las infecciones por hongos, muy comunes entre personas con sistemas inmunológicos muy comprometidos. Hoy las terapias no sólo son más eficaces que en el pasado, sino que también son significativamente simplificado: ahora basta con una pastilla al día que combine múltiples principios activos. Además, están disponibles nuevas opciones de tratamiento, como las inyecciones intramusculares de acción prolongada, que pueden administrarse cada dos meses, lo que es especialmente apreciado por quienes no desean tomar pastillas todos los días”.
«En 1996 se produjo una auténtica revolución farmacológica», continúa Annamaria, «con la introducción de inhibidores de proteasa. Cada vez que tomaba las pastillas, las besaba antes de tomarlas, consciente de que esa terapia nos estaba permitiendo no morir, a pesar de que los efectos secundarios eran importantes, como vómitos, hiperlipidemia, diabetes y cálculos renales. A partir de 2005, hemos tenido acceso a medicamentos y combinaciones cada vez más eficaces, capaces de eliminar la carga viral y, en muchos casos, con efectos secundarios mínimos o inexistentes”.
PROBEMOS MÁS
Para poder empezar lo antes posible terapias efectivases fundamental que la prueba del VIH se realice periódicamente a todas aquellas personas que tienen una vida sexual activa y que corren riesgo por conductas como no utilizar preservativo. Este es el caso de aldo (nombre ficticio), acostumbrado a ser examinado para detectar enfermedades de transmisión sexual una o dos veces al año. A la edad de treinta años, después de años de exámenes exitosos, recibió un diagnóstico inesperado: dio positivo al virus VIH.
«El momento del diagnóstico fue traumático – dice Aldo –, pero estoy agradecido por haber hecho la prueba, que me permitió ganar conciencia sobre mi situación. Creo que es fundamental normalizar el cuidado de la salud sexual, exactamente como se hace con la salud cardíaca o dental. Ponerse a prueba con regularidad no debería dar miedo; al contrario, representa una gran oportunidad para aprender sobre tu salud y intervenir rápidamente».
EL ESTIGMA PERSISTE
Las personas con VIH que alcanzan una carga viral indetectable gracias a la terapia antirretroviral no pueden transmitir el virus a otras personas a través de las relaciones sexuales. En otras palabras, una carga viral “indetectable” hace que el virus sea “intransmisible” (U=U: Indetectable = Intransmisible). Aunque este concepto está respaldado por una sólida base de evidencia científica, persiste un fuerte temor entre las personas, que luchan por confiar.
«Estigma hacia las personas con VIH todavía está muy presente”, reflexiona Annamaria. «Por supuesto, no estamos al nivel de las campañas mediáticas de los años 90, cuando las personas con VIH aparecían rodeadas de un halo violeta y el lema “El SIDA, si lo conoces, evítalo” me golpeó como un puñetazo en el pecho. estómago. Sin embargo, aún hoy, desde los familiares hasta la pareja, pasando por conocidos y profesionales, el miedo al virus está generalizado. Desafortunadamente, es común que los esteticistas o dentistas se nieguen a aceptar a personas con VIH como clientes o pacientes, por temor a que contraigan el virus. Increíblemente, sufrí la mayor discriminación precisamente con ocasión de controles de saludpor médicos y enfermeras intimidados por mi estado, a pesar de que mi carga viral era cero. A las personas no les preocupa tener relaciones desprotegidas con quienes pueden ser positivos sin saberlo, pero sí temen el contacto con quienes tienen conocimiento de tener el virus y están siendo tratados. Es una paradoja”.
«Lamentablemente, hay algo en torno a este tema. mucha ignorancia – añade Aldo – y, en consecuencia, mucho estigma. Incluso en el entorno sanitario, donde no todos los departamentos cuentan con los conocimientos necesarios. Las personas que vivieron la epidemia del VIH en las décadas de 1980 y 1990 tienden a vincular el virus con la muerte. Quienes lo conocieron de esa manera luchan por superar esta asociación y comprender la evolución de las terapias. Sin embargo, a nivel de comunicación, hemos logrado avances considerables en Italia, también gracias a LILA (Liga Italiana de Lucha contra el SIDA), que lucha activamente por una comunicación más consciente y menos estigmatizante sobre el VIH”.
¿DECIR O NO DECIR?
Hasta hace unos años se hablaba mucho de categorías de personas en riesgo, como homosexuales, prostitutas y drogadictos. Hoy, afortunadamente, la atención se ha desplazado hacia comportamientos riesgososque potencialmente puede afectar a cualquier persona, como las relaciones sexuales sin protección o el intercambio de agujas.
«Cuando decides revelarle a alguien que tienes VIH, es fundamental que esa persona confíe en lo que le estás diciendo: “Estoy bien y mi carga viral es cero”», dice Annamaria. «Sin embargo, no es seguro que esto vaya a suceder y, en cualquier caso, no siempre es fácil revelar la propia condición. Para que esto suceda, debe haber contexto, oportunidad y confianza. Mi familia era muy cercana a mí, pero decidí no contárselo a todos los que conocía, ni siquiera a las personas más cercanas a mí. Donde percibo ignorancia, no puedo esperar comprensión. Desgraciadamente se trata de un círculo vicioso, porque si las personas que viven con el virus, entre las que me incluyo, hablaran más abiertamente sin miedo al estigma, entenderían que son personas normales, con un vida normal. Podrían ser nuestro médico, el verdulero, el profesor de nuestro hijo o el monitor del gimnasio. Como resultado, le tendrían menos miedo y tal vez se pondrían a prueba más, sin temer el resultado. Esto no sucede porque el conocimiento sea todavía demasiado pobre y prevalezcan el miedo y la ignorancia. Si hubiera más ejemplos positivos dispuestos a exponerse y declarar que viven con el virus, la situación podría normalizarse de forma más natural y más rápida”.
Incluso Aldo, que trabaja en un ambiente donde reinan los prejuicios, no tenía ganas de hablar abiertamente sobre su condición. Ha optado por abrirse sólo a unas pocas personas, a las que considera informadas y sin prejuicios.
¿CÓMO REDUCIR EL ESTIGMA?
Por reducir el estigma y mejorar la prevenciónlas herramientas más importantes son la información y la sensibilización, que deberían utilizarse de forma más eficaz y estratégica.
«Informar más en las escuelas y a través de campañas de concientización es la clave de todo”, reflexiona Annamaria. “También cine y peliculas en general representan un recurso poderoso, pero poco explotado. Seguimos atrapados en Filadelfia, donde el SIDA era sinónimo de muerte. Si se representaran situaciones diferentes, comunes y cotidianas, en las que las personas con VIH viven normalmente, trabajan como el resto de nosotros y tienen hijos, sería un gran regalo para todos. Las herramientas de prevención y protección, como la profilaxis previa a la exposición (PrEP) o la profilaxis post-exposición (PEP), también deberían explicarse y promoverse más, sin estigmatizarlas. Si no sabes que existen, es como no tenerlos en absoluto”.
«Además – añade Aldo – entrenarme médicos generalesque conocen a los pacientes, su historia y sus hábitos, permitiría a quienes corren el riesgo de contraer el virus hacerse pruebas frecuentes, al menos una vez al año”.
¿CÓMO Afrontar el DIAGNÓSTICO?
cara uno Diagnóstico de VIH puede ser complejo y difícil, tanto para los directamente involucrados como para las personas cercanas a ellos. Les pedimos a nuestros testigos que ofrecieran algunos consejos sobre cómo afrontar esta situación.
«Cada caso es único, pero puedo decir que personalmente llevo una vida muy normal», afirma Aldo. «Si no fuera por los medicamentos que me recuerdan cada día mi condición, me olvidaría de ella, y a veces lo hago. Después del diagnóstico, me casé y tuve una relación de pareja absolutamente normal”.
«He vivido más años con el virus que sin él – dice Annamaria -, y Acepté esta convivencia muy pronto. Siempre me he informado minuciosamente para estar completamente al tanto de mi situación. Nunca he tenido rechazo, aunque a menudo, en las llamadas telefónicas que recibimos en LILA, donde trabajo como voluntaria desde hace años, escucho a muchas personas que luchan por aceptar una parte de sí mismas. Esto puede tener un impacto en vida familiar y relacional porque no pueden hablar de ello con su pareja, quizás incluso después de quedar embarazadas. A todos los que descubren que tienen el virus, me gustaría decirles que no se puede ignorar una parte de uno mismo. Hoy en día, conocer el diagnóstico tempranamente es importante porque permite actuar con prontitud, reducir la carga viral a cero y vivir una vida de calidad y duración comparable a la de una persona sin VIH. Desafortunadamente, muchas personas sólo descubren que tienen el virus cuando la enfermedad ya ha progresado a SIDA. En este caso, en la mayoría de situaciones aún es posible resolver las complicaciones y recuperar el control de la infección. Si ha recibido un diagnóstico, considérelo una oportunidad para tratarse y ayudar a detener la propagación del virus. De hecho, recordemos que la mayoría de las transmisiones se producen porque quienes tienen el virus aún no lo saben”.
