ROMA – También este año vuelve la campaña Teletón “Io per Lei” dedicada a las madres, que siempre ha estado en el centro de la misión de la Fundación nacida hace treinta años del llamamiento de un grupo de madres de la Unión Italiana para la Lucha contra la Distrofia Muscular (UILDM).
Organizada cerca del Día de la Madre, la campaña “Io per lei” es una invitación a apoyar la gran cadena de solidaridad hacia las madres de niños afectados por una enfermedad genética rara, eligiendo, con los Biscuit Hearts que este año celebran sus 10 años, realizar una gesto de amor para apoyar la investigación científica de la Fundación Teletón.
También en Lazio será posible encontrar corazones de galleta en 343 puntos de recogida, mientras que en toda Italia habrá más de 2.000 puntos de recogida donde participarán 6.000 voluntarios de la Fundación Telethon y de la UILDM – Unión Italiana de Lucha contra la Distrofia Muscular, de AVIS – Voluntarios de Sangre Italianos, Anffas – Asociación Nacional de Familias de Personas con Discapacidad Intelectual y/o Relacional, UNPLI – Unión Nacional Pro Loco de Italia, Acción Católica, y en los quioscos SI.NA.GI participantes, distribuirán los Corazones de Galleta a cambio de un mínimo donación de 15 euros.
“La determinación y dedicación con la que las madres de niños con enfermedades genéticas raras cuidan de sus hijos y el compromiso diario de hacerles la vida menos difícil son para nosotros una fuente de inspiración y un incentivo para trabajar siempre para encontrar una cura para estas patologías. comenta Francesca Pasinelli, directora general de la Fundación Teletón. – La investigación es el medio elegido por la Fundación Teletón para encontrar soluciones eficaces para estos niños, para que ninguno de ellos se quede atrás, y para dar una esperanza concreta a sus madres.”
También se renueva la cita con la semana de sensibilización de la Fundación Teletón en las redes Rai del 29 de abril al 5 de mayo de 2024, con el apoyo de Rai for Sustainability-ESG, para seguir apoyando el trabajo de los investigadores y dar respuestas concretas en términos de tratamientos y terapias para quienes enfrentan las dificultades de una enfermedad genética rara.
La campaña “Io per lei” cuenta con el apoyo de BNL BNP Paribas, socio histórico de la Fundación Telethon con más de 336 millones de euros recaudados en 33 años en apoyo de la investigación científica: este año también los clientes de BNL podrán donar a través de los 1.397 cajeros automáticos y 585 agencias en todo el territorio, y en la APP BNL de forma sencilla y segura.
También este año DHL es el transportista oficial de la campaña callejera.
Los Corazones de Galleta, elaborados por la histórica pastelería genovesa Grondona, fundada a principios del siglo XIX, son representativos de la Fundación Teletón y son distribuidos por voluntarios, en numerosas plazas italianas, durante la campaña de primavera de la Fundación. Son galletas con forma de corazón, ideales para cualquier momento del día, desde el desayuno hasta la sobremesa, y están disponibles en tres sabrosas variantes: masa quebrada con mantequilla, cacao con pepitas de chocolate y naranjas sicilianas con pepitas de chocolate. Este último sabor es una edición especial creada con motivo del décimo aniversario del producto solidario Teletón de primavera.
Para esta edición de la campaña “Io per Lei”, las cajas de hojalata se produjeron en tres colores metálicos diferentes que identifican el sabor de la galleta: dorado para la edición especial aromatizada con naranjas sicilianas y chispas de chocolate, azul para las galletas de cacao con chocolate. patatas fritas y rosa para galletas de mantequilla.
Las cajas cuentan con una nueva gráfica, compuesta por un mandala en el centro, símbolo de la rueda de la vida que, precisamente por su forma circular, representa la plaza, el lugar de encuentro por excelencia de la humanidad. Es una nueva forma de contarle al corazón, como un viaje que parte desde la plaza: parte de la Fundación como símbolo concreto de la bondad del producto y de los donantes que lo demuestran adquiriendolo, y se transforma en una fuente de esperanza que Teletón vuelve a poner en circulación con la investigación científica. En el centro de todo el camino está el corazón del que irradian colores, alegría y esperanza.
En cada caja de hojalata, insertadas en un shopper a juego, hay 3 bandejas empaquetadas por separado que contienen 6 galletas para un total de 18 galletas y un peso total de 300 g. Cada bandeja está empaquetada individualmente para mantener el aroma y la fragancia de las galletas recién horneadas. Dentro del paquete hay una postal, con un marcador de colores para separar y guardar, que cuenta una historia: al enmarcar el código QR, será posible descubrir una sorpresa especial.
En www.telethon.it puedes encontrar el punto de recogida más cercano o solicitar corazones de galletas en la sección tienda solidaria.
Para participar activamente en la campaña y ayudar a distribuir los Biscuit Hearts, basta con contactar al número 06.44015758 o escribir a [email protected]
Teletón Fundación ETS
La Fundación Telethon ETS es una de las principales organizaciones benéficas biomédicas italianas, fundada en 1990 por iniciativa de un grupo de pacientes que padecían distrofia muscular. Su misión es curar enfermedades genéticas raras gracias a una excelente investigación científica, seleccionada según las mejores prácticas compartidas internacionalmente. A través de un método único en el panorama italiano, sigue toda la “cadena de investigación” que abarca la captación de fondos, la selección y la financiación de proyectos y la propia actividad de investigación realizada en los centros y laboratorios de la Fundación. Telethon también desarrolla colaboraciones con instituciones de salud pública e industrias farmacéuticas para traducir los resultados de la investigación en terapias accesibles para los pacientes. Desde su fundación ha invertido más de 660 millones de euros en investigación, ha financiado 2.960 proyectos con 1.720 investigadores implicados y 630 enfermedades estudiadas. Hasta la fecha, gracias a la Fundación Teletón, se ha puesto a disposición la primera terapia génica con células madre del mundo, creada gracias a la colaboración con la industria farmacéutica, destinada al tratamiento de la ADA-SCID, una grave inmunodeficiencia que compromete las defensas del organismo desde nacimiento. En 2023, la Fundación Teletón pasó a ser responsable de la producción y distribución del fármaco en la Unión Europea. Otra terapia genética resultante de la investigación del Teletón puesta a disposición es la que se utiliza para una enfermedad neurodegenerativa grave, la leucodistrofia metacromática. Este enfoque terapéutico se encuentra en ensayos clínicos avanzados para otra inmunodeficiencia, el síndrome de Wiskott-Aldrich. la beta talasemia y algunas enfermedades metabólicas de la infancia, la mucopolisacaridosis tipo 6 y tipo 1. Además, en los institutos Telethon, también se encuentran en una fase avanzada de estudio o desarrollo estrategias terapéuticas específicas para otras enfermedades genéticas, como algunos defectos hereditarios de la visión. Paralelamente, en todos los laboratorios financiados por Teletón continúa el estudio de los mecanismos básicos y posibles abordajes terapéuticos para patologías aún sin respuesta.
