Ferrara, 26 de abril de 2024 – Lucas bailarines Tiene 38 años y vive desde hace nueve años. Ferrara y el próximo 5 de mayo participará en la carrera ciclista’Rando Imperator’ en la ruta desde 315 kilómetros que se desarrolla desde Bolzano a la sombra del Castillo Estense. Hasta aquí parece una historia como cualquier otra, salvo que el protagonista se ha visto obligado a vivir con ella durante algún tiempo. Síndrome de Ehlers-Danlosuna enfermedad genética rara que involucra desordenes genéticos del tejido conectivo, caracterizado por hipermovilidad articular, hiperextensión de la piel y fragilidad de los tejidos.
La vida diaria de Ballarini se compone de subluxaciones, astenia, dolores crónicos, problemas gástricos y piel frágil: desde 2015, sin embargo, inició un proceso de fortalecimiento de sus músculos y su estado de salud comenzó a mejorar. “En 2019 pude volver a subirme a la bicicleta y monté mis primeros 100 kilómetrosdesde el centro de Ferrara hasta el mar, participando en el Noche de bicicletas – explica -. La pasión por el ciclismo estalló y con el paso de los años logré muchos objetivos personales, incluido mi primer viaje en bicicleta. empacar en bicicleta el año pasado. Comencé a tener los primeros síntomas alrededor de los 12 años, pero tuvieron que pasar otros catorce años antes de que me diagnosticaran la enfermedad: actualmente en Italia tenemos alrededor de 1.500 pacientes”.
Ballarini se mudó a la ciudad en 2015 y vive con su pareja, nacida en Ferrara: el 5 de mayo participará en el ‘Rando Imperator’ en la ruta desde Bolzano a Ferrara, aproximadamente ‘315k’ a cubrir en un máximo de 21 horas. Ella competirá con él. Gloria Pizzoun deportista que también padece el síndrome de Ehlers-Danlos: “Seremos las dos primeras personas con Eds en completar un desafío de este tipo – afirma Ballarini –. Más allá de la satisfacción personal, queremos llamar la atención sobre esta condición de vida, animar a aquellos afectados por la patología a practicar actividad física, dado que en estos momentos es la unica medicina que tenemosy apoyar a dos asociaciones a través de una recaudación de fondos que finalizará a finales de mayo. Con Gloria la comparación es útil, nos conocimos online y ella se enteró de que yo participaría en una Bike Night en Milán y quiso venir a saludarme porque es de la zona. De ahí nació una hermosa amistad., a menudo hablamos de los síntomas. Cada uno tiene su propia manera de afrontar la enfermedad”.
“Daremos lo mejor de nosotros para completar nuestro desafío y esperamos para recibir ayuda y apoyo a favor de las asociaciones – confía –. A través de las redes sociales intento dar información sobre la patología y animar a otras personas a realizar actividad física, llevaba unos años pensando en participar en el Rando Imperator y con el paso de los meses. Aumenté el kilometraje de mi bicicleta Para entender cómo respondí: el fin de semana antes de Pascua hizo una prueba, 200 kilómetros ida y vuelta hasta Mantua. Todo salió bien y fue entonces cuando me di cuenta de que podía tener fuerzas para correr una carrera aún más larga”.
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