Después de dos años de trabajo, se crea la sección Aisla Lazio. Un logro – dice una nota – que vale el compromiso asumido, que es continuar la batalla por la dignidad de la vida y por los derechos de las familias con ELA, para que nadie se quede atrás. Donde la asistencia y la información sobre una región tan vasta a menudo son fragmentadas y desiguales, Aisla Lazio se erige como interlocutor con los decisores políticos y punto de referencia para las más de 600 familias que habitan la región. Un momento oficial y festivo que identificó, gracias a la asamblea de accionistas, la Junta Directiva territorial. La asamblea eligió como presidenta a la abogada Paola Rizzitano, quien declara: «Un orgullo y un camino que continúa y que, pieza a pieza, compone un rompecabezas. Junto a una batalla, la de la ELA, que va más allá del miedo y la ira. Un trabajo en equipo donde lo imposible se convierte en realidad concreta. Un compromiso asumido que pone a las personas en primer lugar».
La nueva junta directivaen la foto de apertura) que ejercerá su cargo durante los próximos tres años está integrado por: esteban litta como secretaria, irene cipriani como vicepresidente; andres pitton como tesorero y asesores Claudio Cresta, Enzo Proietti, Stefano Rossi y Donatella Serafini.
“En el año de las celebraciones por nuestro cuadragésimo aniversario no podía haber regalo más especial que el de oficializar la presencia de la Asociación en Lazio y en nuestra capital”, comentó el presidente nacional Fulvia Massimilli, quien continúa: «Hoy he visto un grupo cohesionado de jóvenes voluntarios decididos y decididos. Este es el “sentido” de la propia historia de Aisla. Una historia que siempre ha hecho de la comunidad un método de pensamiento y acción».
También estuvo presente en la Asamblea el Centro Clínico NeMO Roma ubicado en el Policlínico Gemelli, creado precisamente por voluntad de las asociaciones de pacientes.
El Centro, con su equipo multidisciplinar, está altamente especializado en el tratamiento de enfermedades neuromusculares. Bajo la dirección del profesor Mario Sabatelli, en particular, el área de adultos siempre estuvo del lado de Aisla: basta pensar que más de 600 pacientes con ELA han sido seguidos en el último año, muchos de ellos de fuera de la región. Durante el encuentro también se pudo escuchar la apasionada intervención del médico neurólogo amelia conte: «En los últimos años se han dado grandes pasos en el manejo clínico. No solo eso, la investigación científica puede contar con dos preciadas herramientas muy deseadas por Aisla: el Registro Nacional Sla y el Biobanco. Una alegría estar aquí hoy, para compartir las sonrisas de todos”. Dirigiéndose a las familias que las definieron en el debate como “pilares de referencia en el cuidado”, Amelia Conte concluyó su intervención con una reflexión que emocionó a los asistentes: «Queremos ser las manos que se extiendan hacia ustedes y luchen, junto a las suyas, la enfermedad».
El día de la asamblea no sólo pone el primer ladrillo de una nueva historia para la asociación, sino que se convierte en testimonio de cómo -en un horizonte comunitario- es posible experimentar respuestas a los problemas de la vida, de las personas e incluso de la sociedad.
En la reunión también estuvo presente el secretario nacional de Aisla Pina Esposito; el consejero nacional Frances Genovés y el Comité Directivo Nacional de la asociación. Todos juntos aplaudieron la valentía de los voluntarios, profesionales y la recién formada sección del Lazio. Aisla está convencida de que ese es el verdadero activo de la sociedad y que sólo así, todos juntos, es posible hacer frente a la enfermedad, sin bajar nunca la mirada, para trazar la ruta de nuestro “mañana”.
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Fotos de la oficina de prensa.
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