Roma, 21 de junio. (Adnkronos Health) – La hidradenitis supurativa (Hs) es “una patología no reconocida que debilita significativamente la calidad de vida de los pacientes. Se presenta con lesiones de diversos tipos: nódulos y abscesos hasta fístulas, con trayectos fistulosos profundos, incluso confluentes, en los estadios más avanzados”. La enfermedad “merece atención de la comunidad científica, y también de las instituciones, porque, verdaderamente, impacta la vida socio-relacional de estos pacientes”. Así lo afirmó Mario Valenti, dermatólogo e investigador del Irccs Istituto Clinico Humanitas Rozzano, con motivo de un evento de debate entre médicos, pacientes y empresas, organizado con motivo del Día Mundial de la Hidradenitis Supurativa, que se celebra el 6 de junio. (Vídeo Valenti)
La Hs es una dermatosis inflamatoria crónica del folículo piloso, recurrente e incapacitante, que afecta principalmente a personas entre 18 y 44 años, especialmente a mujeres (3 veces más que a hombres). “Son muchos los problemas a los que se enfrentan los pacientes” con esta enfermedad inflamatoria de la piel que “se manifiesta” con “resultados cicatriciales, incluso importantes, y necrosis de las partes afectadas: principalmente en las axilas, las nalgas y las ingles, pero también en las piernas”. piel del cuero cabelludo, cara, cuello, espalda y pecho”, explica Giusy Pintori, presidente de la asociación Patient People Aps. “Ciertamente – continúa – hay un fuerte impacto desde el punto de vista físico debido al dolor muy intenso y a la alteración del movimiento” en las zonas afectadas por las lesiones, “pero también desde el punto de vista psicológico, con trastornos como ansiedad y depresión, con todo lo que conlleva.” (Vídeo Pintori)
La hidradenitis supurativa “además de comprometer la calidad de vida de los pacientes, también tiene un fuerte impacto en su vida relacional y social diaria. “El 70% de nosotros – explica Pintori – vemos comprometida nuestra carrera profesional. Aún más grave es el hecho de que los niños y adolescentes afectados por esta enfermedad ven comprometida su capacidad de asistir a la escuela o a la universidad, en el caso de los niños y jóvenes: la patología es de hecho tan dolorosa que causa problemas para permanecer sentados, pero también para ponerse de pie o, a veces, acostarse. Las horas de estudio en clase para los niños son realmente muy exigentes y tampoco es mejor para los trabajadores.” Para responder a las “numerosas necesidades sanitarias – especifica el presidente de Patient People Aps – se necesitan centros multidisciplinares estructurados, con herramientas innovadoras tanto desde el punto de vista diagnóstico como terapéutico y organizados en red con médicos y pacientes que trabajen juntos”. En concreto, el dermatólogo, que actúa como coordinador, debe “contar con el apoyo de otros especialistas formados: el cirujano, el cardiólogo, el inmunólogo, el psiquiatra, a veces el andrólogo y el ginecólogo”. Luego están los “caminos institucionales” a recorrer, en los que se está trabajando “para que se reconozca la condición de discapacidad”.
En cuanto a la atención, el presidente de la Asociación señala que “la mayoría de los pacientes acuden al dermatólogo privado también por las largas listas de espera. Queremos un acceso más rápido – añade Pintori – porque el cuadro clínico cambia en seis u ocho horas: se vuelve grave en muy poco tiempo”. Además, si “se necesita drenaje” si éste “se hace en urgencias, también se puede realizar sin anestesia”. También por este motivo “es necesario hacer equipo entre todos: comunidad científica, asociaciones de pacientes, instituciones, medios de comunicación, cada uno con sus propias experiencias y capacidades”. Nosotros – señala el representante de los pacientes – estamos disponibles para aportar toda nuestra experiencia, para contarlo todo. Juntos podemos hacerlo”, porque cuando estamos todos juntos por un mismo objetivo “la vida de las personas cambia y nosotros estamos aquí, para que la salud esté al servicio de las personas” especialmente de las más frágiles, como las personas con esta patología.
La enfermedad también se ve afectada por un retraso en el diagnóstico debido al complejo recorrido del paciente. “El diagnóstico – destaca Valenti – es tardío. Esperamos varios años”, una media de 7,2, antes de dar un nombre a los síntomas de la hidradenitis supurativa. Por tanto, es “fundamental invertir en la formación de otros especialistas y médicos generales para intentar trabajar de forma sinérgica y así reducir el tiempo necesario para llegar a un centro de referencia que dé acceso a las terapias adecuadas”. Para las personas que padecen esta patología, “afortunadamente”, hoy existen “varios tratamientos aprobados y también en desarrollo: anticuerpos monoclonales, pero también pequeñas moléculas – aclara el especialista – Por lo tanto, estamos absolutamente preparados”, gracias “a todos los avances en investigación científica y farmacéutica, para dar respuestas terapéuticas al paciente tratando de “adaptar” el enfoque, es decir, identificar el tratamiento más eficaz, en el momento más adecuado, para cada paciente individual, con la esperanza de mejorar en última instancia su calidad de vida. “.
