Una jornada habitual de consulta externa en el centro As de Pellaro se convierte en una extraordinaria oportunidad de encuentro.
Para nuestra columna escuchamos y acogemos la historia de una madre, la madre de un niño de 11 años que, para ser reconocido como Persona, debe luchar por sus derechos y su dignidad de vida. El rostro de esta madre expresa determinación, terquedad, muchas ganas de hacer y ayudar a otras familias a pesar del cansancio mezclado con la decepción. La mirada de esta madre se hace cargo de una empresa que dura más de diez años cuando se dio cuenta de que, ya desde muy pequeña, algo en el desarrollo de mateo no procedió siguiendo las etapas normales de desarrollo.
El nombre que le damos a esta voz es el de Ángela villanosapellido que muchas veces se omite, como ella misma señala:
“A veces se me olvida que tengo nombre y apellido, mi propia historia; ahora para la sociedad, para las instituciones, para la escuela, soy la madre de mateo”.
Palabras fuertes que inmediatamente transmiten la imagen de cómo es la vida de un padre que vive con el discapacidad queda completamente absorbido, identificado con él. Una identidad que desempeña múltiples roles al mismo tiempo, el de enfermero, terapeuta, mediador, abogado, etc.;
“Somos padres y nos gustaría ser padres, pero se impide que esto suceda. La realidad que viven las personas con discapacidad dista mucho de los principios de igualdad, ya que no se les dan los medios y todo se delega en las familias.”
Ángela comenzó su batalla en 2013, chocando con el primer gran muro de soledad, indiferencia, impotencia y culpa:
“cuando mateo era muy pequeño, sentí que algo andaba mal así que cada dos o tres veces iba al pediatra: me decía que estaba ansiosa, que estaba deprimida, que si no me recuperaba me quitarían al bebé. de mi parte. Estaba buscando ayuda y recibí una sentencia. Él era mi primer y único hijo, ciertamente era una condición nueva para mí, no tenía criterio, pero sentía que había un problema, solo tenía que saber su nombre. Cuando una mujer ha dado a luz recientemente, ciertamente se encuentra en una condición de fragilidad psicológica y debe ser apoyada, debe escuchar y prestar atención al peso que ciertas palabras pueden tener en ese momento tan delicado. Las madres suelen sentirse culpables y responsables del estado de sus hijos. Después de mucha insistencia y enfrentamientos, la visita al neuropsiquiatra Mesina y finalmente llega el diagnóstico de autismo. Bueno finalmente supe el nombre, nuestras dudas podrían pasar de ‘¿qué le pasa a mi hijo?’ a ‘¿cómo podemos ayudarlo?’. El neuropsiquiatra nos dijo que inconscientemente le habíamos dado terapia al niño, el padre le había enseñado a caminar porque tenía problemas motores y la madre le había enseñado que el contacto físico puede ser consuelo, alivio tranquilizador. Finalmente nos sentimos padres (…) vivimos sólo para él. Esto es algo hermoso pero también malo porque también debemos vivir para nosotros mismos y esto no es posible para nosotros (…)”.
¿Cuáles son los muros que hoy impiden a muchos Matteo utilizar los servicios necesarios?
“Los muros no sólo los crea el autismo, sino todas las carencias, todo lo que debería estar ahí y no está ahí. Hay muchos cortes de listones, muchas conferencias, muchas palabras, focos pero en realidad hay poco o nada. Mucha información y lamentablemente todavía mucho desconocimiento: la discapacidad es algo que vemos colocado en la vida de los demás, como algo lejano de nosotros y que no forma parte de nosotros. Sufro cuando la gente me dice “qué bonito es este niño, pero qué pena…” el verdadero pecado es esta mentalidad de considerar la discapacidad como algo aparte, lejano. ¿Cómo podemos hablar de inclusión e integración, de igualdad de oportunidades si ponemos distancia? Muchos me han dicho “pero con un niño así ¿por qué no vas donde hay servicios?”. Pero ¿por qué debería arrancar a mi hijo de su ciudad, de su mar que ama, de su calle costera, de su mundo, porque aquí las cosas no funcionan? ¡Las cosas tienen que funcionar aquí! Todos tenemos el deber de hacerlos funcionar. Estoy decepcionado, ya no enojado, por la administración municipal que no respeta la sentencia del TAR y se justifica detrás de las directrices de la Región. La Región formuló los lineamientos y llegaron, pero en el caso de mateo no son necesarios porque hay un proyecto de vida realizado por el comisionado adacta, decidido en un tablón de anuncios pretoriano e implementado por el ALQUITRÁN.
Simplemente debemos respetar la ley e implementar lo que está escrito, llegar a un acuerdo con la empresa sanitaria que ya hace su trabajo y emprender el camino juntos. Cuando acudes a las instituciones y vas a pedir algo no debes hacerlo pasar por un favor o una cortesía, en nuestra ciudad lo que debería ser ordinario se vuelve extraordinario. La tarea de una institución es precisamente estar al servicio de la ciudadanía y la ciudadanía está formada por personas que tienen necesidades diferentes y que deben tener la oportunidad de expresarse por igual”.
¿Cómo pueden quienes no tienen medios económicos soportar la pesada carga del tratamiento?
“Él no lo apoya. Muchas familias se dan por vencidas. No es nada fácil, las familias adelantamos el coste de las terapias que luego se reembolsan, pero con los distintos retrasos no es fácil mantenerse al día. Durante un tiempo acumulamos la “deuda” de meses esperando un subsidio llamado FNA para poder pagar esos meses y continuar con las terapias del niño. Mientras tanto mi marido enfermó y perdió su trabajo, yo no podía ir a trabajar para poder cuidar a Matteo. Fue realmente difícil”.
¿Cómo imaginas el futuro de Matteo?
“Ahora, gracias a mi plan de vida, empiezo a imaginarlo. Espero que él también pueda hacer su aporte a la sociedad como Persona, teniendo la posibilidad algún día de realizar un trabajo acorde a sus capacidades, dificultades y tiempos específicos. Me lo imagino arreglando cosas porque es muy preciso… también cultivando algo en contacto con la naturaleza, regando la tierra, algo que le haga sentir útil.”
Lo que viene después de nosotros es aterrador. ¿Qué recomiendas a las familias?
“Doy una sugerencia para concentrarnos en el mientras, si construimos el mientras juntos, ¡las consecuencias ya están hechas! Los padres suelen tener dificultades para afrontar la situación porque están solos. Las preguntas recurrentes son “¿quién estará ahí para él cuando nosotros no estemos? ¿Quién amará a mi hijo tanto como yo lo amo? ¿Quién entenderá sus necesidades?”. Estos pensamientos muchas veces nos hacen sentir tan mal que nos impiden vivir… La idea de que un niño se convierta en adulto y sea enviado a un centro nos angustia, no es algo bueno; Las estructuras también son importantes, pero no son ni deben ser la única solución. En primer lugar, los padres deben saber, informarse sobre sus derechos y entrenarse para no rendirse, no cerrarse, aislarse, pedir ayuda. El apoyo psicológico a las familias es fundamental para darle nombre a lo que se siente en las distintas fases, para metabolizarlo y seguir adelante.”
Angela Villani fundadora de la asociación ‘El vuelo de las mariposas evolución autismo’ finalmente nos muestra orgullosa y conmovida el libro que escribió con el objetivo de explicar un sistema de vida. ‘Cuco, estoy aquí‘es un libro con un lenguaje sencillo y fluido, lleno de imágenes que retratan escenas de la vida cotidiana de mateoun título que invita al descubrimiento y la sorpresa “Me gustaría hacer un experimento social, que las familias de los llamados sanos convivan con las familias de niños con autismo y viceversa, de modo que el autismo no sea un concepto teórico lejano sino que nos acerque a la historia singular y particular de cada uno. Para que haya un esfuerzo por detenerse y observar más a estos niños, lo que hacen, cómo lo hacen, cómo aprecian tantas cosas que para nosotros damos por sentado pero que son el sentido de la vida”.
Ángela él sonríe y continúa con ironía
“Con el tiempo yo también me volví autista. mateo me enseñó a darle peso y valor a las prioridades; seleccionar amistades, evitar lugares concurridos y demasiado ruidosos, no perder el tiempo en conversaciones estériles, no sufrir el juicio de los demás, porque hay otras cosas en qué pensar… saber elegir lo que me hace sentir bien y calma; mi hijo me enseñó a ser libre”.
mateo se va a competiciones de natación fuera de la región
“Sabemos que será un calvario para nosotros, nuevos lugares, largas distancias pero tenemos que ir, mateo debe saber que puede, o más bien que debe poder vivir una vida normal dentro de sus posibilidades, como todos los demás.”
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