El Ayuntamiento de Cuneo se sumará al Día Internacional de la Neurofibromatosis, un evento de sensibilización y conocimiento sobre esta enfermedad rara e incurable, previsto para el viernes 17 de mayo. La asociación de pacientes “Linfa Odv – Luchemos juntos contra la neurofibromatosis” organiza una serie de iniciativas destinadas a sensibilizar a la opinión pública sobre este síndrome genético, entre ellas la campaña denominada “Shine a Light on NF”, prevista del 17 al 22 de mayo; Durante la iniciativa, las ciudades participantes iluminan simbólicamente un monumento en azul o azul/verde (los colores “oficiales” de la neurofibromatosis). Cuneo iluminará su Torre Cívica con los colores indicados del 20 al 22 de mayo, como señal tangible de participación en la jornada de sensibilización.
¿Qué es la neurofibromatosis?
La neurofibromatosis es una enfermedad rara que se presenta en diferentes formas: neurofibromatosis tipo 1, neurofibromatosis tipo 2 y schwannomatosis, para la que actualmente no existe cura. A veces la NF es visible: los pacientes están cubiertos de manchas en la piel (café, leche…), otros tienen tumores (neurofibromas) que a menudo desfiguran los nervios del cuerpo. Otras veces, la NF es invisible, pero los pacientes aparentemente sanos viven con un dolor insoportable. Muchos tienen graves dificultades de aprendizaje, otros pierden la audición o la vista, algunos desarrollan tumores y se ven obligados a someterse a numerosas cirugías y quimioterapias a lo largo de su vida.
Del 17 al 19 la Torre se ilumina de color magenta
Cuneo encenderá la luz azul a partir del día 20, ya que en los días anteriores ya se habían concedido otras luces. En particular, por la noche del 17 al 19 de mayo se iluminará de color magenta en apoyo de la asociación ESEO, para concienciar sobre la esofagitis eosinofílica y las enfermedades eosinofílicas gastrointestinales.
