Recaudación de fondos por parte de una asociación de Udine para ayudar a 2 hermanos

La asociación TempoZero de Udine lanza una recaudación de fondos para Matteo y Niccolò

Matteo y Niccolò son dos hermanos de Lecce. Ambos recibieron el mismo diagnóstico: Enfermedad de Lafora, es una patología genética neurodegenerativa que ha sido estudiado por investigadores de todo el mundo durante 20 años, ahora es dHay un nuevo ensayo clínico disponible, pero es muy caro y está disponible en Estados Unidos.

Debido a esto TempoZero ODV, asociación de Udine creado para ayudar a la investigación sobre enfermedad de lafora y para apoyar a las familias involucradas, lanzó una recaudación de fondos en GoFundMe para darles a los dos niños la esperanza de acceder a la fase 1/2 del ensayo clínico que tendrá lugar en Dallas próximamente. La carrera solidaria por Matteo y Niccolò Funciona muy rápido y de momento se han donado más de 85 mil euros, pero las donaciones aumentan hora tras hora.

“El juicio requiere dos años durante los cuales las familias tendrán que traer a sus hijos a Dallas cada tres meses. Esto requiere tiempo pero sobre todo tener que correr con los gastos de avión, traslados varios, comida y alojamiento – explican desde la Asociación – A estos se suman los costes más impactantes, que son los del mismo ensayo, que ya han cuantificado en 1,5 millones de dólares para 10 pacientes durante 2 años de tratamiento. Este millón y medio deberá destinarse a un fondo creado específicamente para cubrir los gastos de hospitalización de los niños. Todas las cosas consideradas 150 mil dólares por paciente netos de costos de estadía y traslado. Por lo tanto, podemos predecir cifras realmente necesarias para los pacientes que tendrán que viajar a Texas para los dos años de tratamiento”.

La asociación, ante los plazos muy ajustados, hace un llamamiento: “300 mil euros es lo que se necesita poder tener la certeza de partir. Tenemos muy poco tiempo para recaudar una suma muy alta y poder garantizar que diez niños puedan salir y cubrir los gastos necesarios. Ayúdanos.”