En Sicilia, los casos de beta talasemia o anemia mediterránea están disminuyendo, pero la enfermedad sigue estando muy extendida en la isla, a pesar de que la Región ha invertido recursos humanos y económicos en la búsqueda de portadores sanos para identificar a las parejas en riesgo. La mayor frecuencia de la enfermedad se produce en Caltanissetta y Siracusa, mientras que la menos afectada actualmente es la ciudad de Messina.
“Durante años, la Región de Sicilia ha prestado la máxima atención a esta patología, desplegando no sólo recursos específicos, sino también adaptando con precisión las vías de atención a las evidencias científicas internacionales más actualizadas. Los datos del Observatorio Epidemiológico, donde se encuentra un registro específicamente activos, hablan de más de dos mil personas atendidas en los diferentes niveles fenotípicos de la enfermedad”, afirma Salvatore Requirez, director general de Dasoe del Departamento de Salud de la Región de Sicilia.
“Los programas regionales – añade – siguen dos directrices principales: reforzar la dignidad estructural de los centros especializados y seguir luchando contra la historia natural de la enfermedad, ganando cada vez más años y apuntando a una esperanza de vida lo más cercana posible a la la de la población libre de la enfermedad”.
Una investigación de Elma Research sobre cómo viven los sicilianos la enfermedad fue el centro del encuentro “Caminos paralelos: el significado del tiempo en la beta-talasemia”, organizado en Palermo, en el marco de la campaña de sensibilización promovida por la Sociedad Italiana Talasemia y Hemoglobinopatías. (SITIO) y creado con el aporte de Vertex.
Las investigaciones han demostrado que el impacto de la enfermedad en la vida de los afectados y de sus familias es muy fuerte, empezando por el tiempo que absorbe de otras actividades.
“La sustracción de tiempo a las actividades de ocio, a los compromisos profesionales o de estudio, a las relaciones sociales, que los pacientes y sus familias viven cada día, debe ser el punto de partida para pensar o repensar las comunicaciones, actividades y servicios encaminados a mejorar la calidad de vida de los pacientes”, afirma Raffaella Origa, presidenta de SITE.
De hecho, los afectados por la beta-talasemia deben recurrir a transfusiones de sangre y medicación diaria cada 2-3 semanas para sobrevivir. Múltiples controles programados.
Se estima que en un año pueden ser necesarias unas 25-30 visitas a instalaciones hospitalarias, suma de horas que le quita al paciente más de un mes de vida al año, tiempo que le quita al colegio, al estudio, a la vida profesional, no sólo de los afectados por la patología, pero también de los familiares.
Una carga importante que afecta a la vida diaria y al bienestar psicológico de los pacientes y sus seres queridos.
“La buena noticia es el alargamiento de la esperanza de vida media de estos pacientes. Hace unos veinte años, la media era de unos 10 años, hoy podemos hablar incluso de superar los 50 años.
“La beta-talasemia, una patología muy extendida en Sicilia, donde entre el 7 y el 8% de la población es portadora sana, es una condición genética con la que hoy podemos vivir, convertirnos en adultos y ancianos, gracias a tratamientos cada vez más eficaces. En un territorio Como en la siciliana, la necesidad de terapias diarias y de hospitalizaciones frecuentes pesan mucho en la organización de toda la familia, pero también quienes la cuidan tienen dificultades para planificar su vida con serenidad”, afirma Giovan Battista Ruffo, director del Servicio de Hematología. y Unidad de Talasemia del ARNAS Cívico de Palermo y miembro de la Junta Directiva del SITE.
