Para llegar en bicicleta desde Andria (Bat) a Celle di San Vito (Foggia), recorrieron más de 100 kilómetros en más de 6 horas. La hazaña es realizada por algunos ciclistas en el marco de la iniciativa denominada “Run Fornelia – Il Viaggio 2 – Bike Edition”, una carrera para concienciar sobre el síndrome de Cornelia de Lange en Italia. La carrera partió el 25 de abril desde Santa Maria di Leuca y llegará a Vigonovo (provincia de Venecia) el 11 de mayo pasando por Roma (Ciudad del Vaticano) para un total de 1.900 kilómetros.
El síndrome de Cornelia de Lange es una enfermedad genética multisistémica y muy rara, 1 caso entre 45.000 – 60.000 nacimientos, y se caracteriza por múltiples alteraciones de la cara, manos y pies con retraso en el crecimiento físico y mental. El evento “Run Fornelia – Il Viaggio 2 – Bike Edition” tiene como objetivo promover una recaudación de fondos a favor de la asociación nacional de voluntariado “Cornelia de Lange”.
En Celle di San Vito, los ciclistas fueron recibidos por la alcaldesa Palma Maria Giannini y las chicas del mostrador lingüístico: “Todos debemos prestar más atención a cuestiones como la investigación científica y el derecho al tratamiento para mejorar la calidad de vida de aquellos Sufriendo patologías muy raras y con consecuencias muy graves. La comunidad de Celle di San Vito siempre está ahí, es sensible y nunca retrocede”, afirmó la alcaldesa de Celle di San Vito, Palma Maria Giannini. En Celle di San Vito estuvo presente, entre otros, Vincenzo Placida, vicepresidente de la Asociación “Cornelia de Lange”.
“Este es un camino que considero una combinación de espiritualidad, fuerza, caridad y amor por la vida – declaró Plácida – En un futuro próximo intentaremos involucrar a ciclistas profesionales así como a figuras representativas de la política y del mundo social”.
