Cada uno a su propio ‘nodo.’¡Juntos somos una red!’: este es el tema de la tercera edición del Giro d’Italia delle Cure Pediatric Palliative (Gcpp), prevista del 11 de mayo al 16 de junio. Se organizarán eventos recreativos, iniciativas deportivas y congresos científicos en toda Italia, con el fin de difundir una cultura común, correcta y consciente sobre los cuidados paliativos pediátricos (CPP). La iniciativa está organizada por la Fundación Maruzza Lefebvre D’Ovidio Ets que, desde 1999, se dedica a difundir la cultura del CPP, desarrollar y promover investigaciones sobre el tema y formar profesionales que atiendan a menores que padecen patologías incurables. El Gcpp, leemos en la web de la Fundación, está dirigido principalmente a la ciudadanía, pero también quiere ser un estímulo para las instituciones y la comunidad científica, para que los servicios del Cpp se activen e implementen en todo el territorio nacional, retribuyendo a los menores interesados. partes (y sus familias) el derecho a ser tratados cerca de su lugar de residencia.
Después del gran éxito de las dos primeras ediciones, que contaron con la presencia de alrededor de 35.000 participantes, con más de 100 eventos en 17 regiones italianas y la participación de más de 200 asociaciones, 2024 promete estar aún más lleno de eventos. El objetivo de la tercera edición es promover el desarrollo de Redes de Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) involucrando a la sociedad civil y sensibilizando a los profesionales e instituciones sanitarias y sociales para hacerlas operativas en todas las Regiones. “Esta iniciativa es muy noble y estoy feliz de participar. En Italia hay 30 mil menores que necesitan cuidados paliativos pediátricos y es necesario sensibilizar a la gente sobre el tema. Y no hay mejor manera de hacerlo a través del deporte, el vehículo ideal para difundir hábitos de vida saludables y animar a las personas a cuidarse Salud y actividad deportiva van de la mano – declara Alessandro Onorato, Concejal de Deportes, Turismo, Moda y Grandes Eventos de Roma Capital – Felicitaciones también a la idea. combinar un mensaje tan importante con un paseo en este entorno evocador”.
La Red CPP es un modelo organizativo previsto por la ley 38/2010 que define actores y servicios para garantizar la mejor calidad de vida posible a los menores con una patología incurable de alta complejidad asistencial y a su familia. “Hay muchas necesidades a las que es necesario dar respuestas correctas y adecuadas, nadie por sí solo puede satisfacerlas todas – declara Silvia Lefebvre d’Ovidio, presidenta de la Fundación Maruzza – Por eso es importante trabajar juntos, fomentando la creación y desarrollo de las Redes. La disponibilidad de acceso a los servicios de CPP en Italia es extremadamente heterogénea, con áreas en las que la organización falta o está completamente ausente. Esto provoca una sensación de confusión y abandono que impide a los jóvenes pacientes ir a la escuela, practicar deportes y compartir momentos de socialización, experiencias que son un estímulo importante y necesario para el crecimiento y el debate, y que dan sentido a la vida”. El estudio “PalliPed”, publicado recientemente en la Revista Italiana de Pediatría, ofrece una visión general del estado del arte de los servicios especializados de CPP en Italia, centrándose en las estructuras y recursos de los 19 centros distribuidos en 12 regiones y 2 provincias autónomas.
Sin embargo, hay 7 Comunidades Autónomas que han declarado no disponer de centros o estructuras dedicadas a servicios especializados en CPP. En cuanto a los recursos utilizados en los centros, la encuesta revela que el personal no es suficiente para cubrir la demanda: de hecho, hay 115 enfermeras, 55 médicos, 31 trabajadores sociales, 27 psicólogos y 13 fisioterapeutas trabajando en el CPP. Además, algunos no se dedican a tiempo completo y a menudo están disponibles sólo cuando es necesario o de forma voluntaria. Además, se reveló que el 77% de los enfermeros no tiene formación específica, y que sólo el 54% de los médicos y el 30% de los psicólogos han obtenido una maestría en CPP. “Tener datos actualizados sobre el estado del arte de los CPP en Italia, cómo funcionan los servicios/estructuras específicos, los recursos disponibles así como el número y el tipo de pacientes seguidos es fundamental y obligatorio para proponer y organizar acciones de mejora. intervenciones – afirma Franca Benini, jefa del Centro Regional del Véneto para el tratamiento del dolor y los cuidados paliativos pediátricos, del Departamento de Salud de la Mujer y del Niño de la AOU – “intervenciones que pueden conducir a un cambio de vida y a una asistencia real y rentable para los pacientes y sus familias”. .
Precisamente con esto en mente, la Fundación Maruzza ha iniciado una segunda fase del proyecto PalliPed, una fase que tiene como objetivo seguir en tiempo real la evolución organizativa de las Redes/Servicios CPP en las distintas regiones italianas y su capacidad para dar respuestas adecuadas a la multitud de necesidades que desencadena la enfermedad incurable en el ámbito pediátrico. Los datos de esta encuesta estarán disponibles en el primer semestre del año en curso”. El Giro de Italia de Cuidados Paliativos Pediátricos se desarrollará del 11 de mayo al 16 de junio de 2024 en toda la Península con eventos deportivos, científicos, institucionales, culturales y recreativos. para dar voz a los CPP. Este año el tema de la iniciativa es: “Cada uno a su Nodo, juntos somos Red”. que padecen enfermedades incurables y a sus familiares la mejor calidad de vida posible, a través del trabajo de profesionales especializados que atienden a los niños, preferentemente en el hogar, apoyando a las familias en todas las fases de la enfermedad, aliviando el sufrimiento físico, psicológico, emocional y espiritual. .
Los Cuidados Paliativos Pediátricos abordan una amplia variedad de patologías, muchas de las cuales son raras o sin diagnóstico, cuya especificidad determina el tipo de proyecto asistencial para el paciente individual y su unidad familiar. Descubre el Giro de Italia y las etapas más cercanas a ti https://www.girocurepalliativepediatriche.it/. La Fundación Maruzza Lefebvre D’Ovidio ETS participa, desde hace más de 20 años, en el campo de la terapia del dolor y de los cuidados paliativos pediátricos para menores que padecen enfermedades incurables. Hoy la Fundación Maruzza es una organización de referencia nacional e internacional en el sector. Para más información Fondazionemaruzza.org.
