En Gaza hay tres niños tan delicados que les llaman niños mariposa. Desde hace meses, gracias a tres ONG y a un puñado de personas tenaces, todo está listo para que “volen” a Italia, pero la absurda situación que regula su salida de la Franja corre el riesgo de cortarles no sólo las alas, sino también la vida. Especialmente ahora que el espectro de una ofensiva israelí se cierne sobre Rafah, a donde fueron traídos desde el Norte en medio de mil dificultades.
La epidermólisis ampollosa es una enfermedad genética rara en la que la piel y los tejidos que recubren las mucosas sufren, de forma espontánea o tras un mínimo traumatismo, desprendimiento y formación de ampollas. Van desde formas leves, que permiten una vida casi normal, hasta formas muy graves, que pueden resultar letales en los primeros meses de vida. Se llama “síndrome del bebé mariposa” porque las lesiones hacen que la piel sea tan delicada que se asemeja a las alas de una mariposa.
Los niños mariposa de Gaza e Italia tienen una conexión histórica. La primera en movilizarse por ellos, hace ahora 13 años, fue, a título personal, la cooperante Daniela Riva. Incluso uno de los primeros proyectos de la Fundación Vik Utopia, dedicado a Vittorio Arrigoni, el activista de derechos humanos que literalmente dio su vida en la Franja de Gaza, fue para ellos. En los últimos años el punto de referencia en Italia ha sido Gianna Pasini, una enfermera jubilada de Brescia, que ha recopilado y también contado en un libro – “Historia de una niña mariposa de Gaza”, ilustrada por el diseñador Fogliazza (Edizioni Q) – sus historias. Las ventas todavía se donan a proyectos dedicados en la actualidad.
“La última lista de niños mariposa que tenemos data de finales de 2020 – dice Pasini – luego eran 25. Desde el 7 de octubre hemos perdido la pista de todos, excepto de los tres que intentamos traer a Italia”.
Con el tiempo, asociaciones como Pcrf Italia y Pro Terra Sancta se han ocupado de ello, pero la guerra ha complicado aún más una situación que ya era muy delicada. De hecho, las lesiones, que son muy dolorosas y similares a quemaduras, necesitan ser tratadas y tratadas con cierta frecuencia. Lo que normalmente no es fácil en Gaza, pero ahora que la higiene no está garantizada, como tampoco la simple posibilidad de encontrar gasas y medicamentos, “las condiciones de los niños han empeorado visiblemente”, añade Pasini. es ella, a través redes sociales, al que los padres de los tres menores se comunicaron para pedir ayuda y a partir de ahí partió un gigantesco grupo de solidaridad, sobre todo entre mujeres. Desde los voluntarios de Gaza Kinder Relief, que ayudan a los niños enfermos y heridos en el campo, los palestinos Maya y Nour, hasta las italianas Cecilia Parodi y Stefania que recogieron todos los datos y recurrieron al Fondo de Ayuda para los Niños Palestinos (Pcrf) Italia, en en particular a Martina Luisi, la coordinadora nacional, y a la asociación Le ali di Camilla de Módena.
Pero también estuvieron involucradas la Farnesina y numerosas entidades internacionales y nacionales. Durante meses el problema fue que los niños estaban en el norte de la Franja, en la zona más peligrosa e inaccesible, y parecía imposible trasladarlos. La cuestión de los acompañantes también es problemática: Faiq, cuyo padre se endeudó para conseguirle medicinas, parece cubierto por una capa de película y sólo puede viajar con su abuela, que es mayor. Mahmoud, de siete años y con los pies deformados por las heridas, podrá estar acompañado de su hermana, en medio de mil dificultades, porque la madre no puede salir de la Franja, debiendo cuidar de los demás niños.
Después de meses de estancamiento y del empeoramiento de los niños, la Organización Mundial de la Salud (OMS) finalmente intervino y ahora los pequeños enfermos se encuentran en Rafah, con el riesgo y el temor de que la tan anunciada operación israelí se desate sobre ellos, como sobre los más de 1,3 millones gazawi refugiados allí, después de haber sido desplazados varias veces. Elham, finalmente, de seis años, con cortes y sangre viva, estaba en el centro del Strip y su padre también gastó todo lo que tenía.
“Solo falta el último kilómetro – afirma Stefania Bettinelli, presidenta de Le ali di Camilla -. Necesitamos que alguien los saque y llegue a Egipto y desde allí todo está listo para recibirlos en Módena, en el Policlínico, que en esta zona es un centro de excelencia y que ha dado su disponibilidad, al igual que la Región y otras asociaciones locales. ”.
El padre Ibrahim Faltas, vicario de la Custodia de Tierra Santa, también lanzó un llamamiento por ellos: “Gaza carece de todo y, sobre todo, de la posibilidad de recibir ayuda de todo tipo. Siento la disponibilidad de aquellos que quieren ayudar y se lo impiden. A muchos hombres y mujeres de buena voluntad les gustaría ayudar en el sector de la salud, pero no se concede permiso a los niños que necesitan atención inmediata y necesaria. Me informaron de la posibilidad de acoger en Módena a tres niños que padecen una enfermedad rara, el llamado síndrome del niño mariposa, que hace que su piel sea tan frágil que se infecta y se llena de llagas al menor roce, y que sólo puede aliviarse con aplicación continua de vendajes cremosos. Su sufrimiento va en aumento con la llegada del calor y la falta de cuidados específicos. Estos niños ya están en Rafah, pero no es fácil sacarlos de Gaza para llegar a Italia. Estoy encontrando muchas dificultades, pero rezo y confío en la ayuda de Dios y de muchos hombres y mujeres que son constructores de paz”.
Según Unicef, la Franja de Gaza ya era el pasado diciembre el lugar más peligroso del mundo para los niños. “Son más de 14.500 menores asesinados en Gaza – afirmó Silvia Gison, de Save the Children, en la sala de prensa de la Cámara de Diputados el 17 de abril, durante la presentación del libro de Cecilia Gentile ‘Niños en el infierno’ -. Se ha calculado que si alineáramos todos sus nombres, se necesitarían 18 horas consecutivas sólo para leerlos. Pero además de los muertos, hay miles de menores heridos, a menudo amputados sin anestesia, y prácticamente todos ellos están traumatizados”.
En la Franja incluso se ha acuñado un nuevo término para referirse a los niños que se quedan solos: niño herido sin familia sobreviviente (Wcnsf), niño herido sin familiares sobrevivientes. No sólo heridas físicas, que no sanarán rápidamente y en algunos casos quizás nunca más, o será precisamente de ahí que nacerán nuevos odios. También por este motivo “es necesario que el acceso humanitario se garantice de forma continua – afirmó Gison – porque este sufrimiento durará mucho tiempo en los adultos, y mucho menos en los niños. La llamada resiliencia palestina está en riesgo, porque esta vez todos los medios que aseguraron que esta resiliencia se mantuviera han sido destruidos”.
En Gaza fueron demolidas más del 60% de las viviendas, pero también hospitales, mezquitas, universidades y escuelas, es decir, el futuro y la posibilidad de empezar a crecer de nuevo con normalidad. Y si la vida para los niños de la Franja ya es un infierno, mucho menos para los que padecen patologías crónicas, para los niños pequeños (y grandes) con discapacidad, para todos los frágiles y para los que tienen alas de mariposa.
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