Fibrosis quística, “La investigación sobre los pedales” también pasa por Bisceglie – BisceglieLive.it

Faltan pocos días para la tan esperada cita con Investigación sobre pedalesla jornada de sensibilización sobre la fibrosis quística, la enfermedad genética grave más extendida en Europa y que aún no tiene cura definitiva, nació de una idea de Oronzo De Tommaso, delegado de la Fundación para la Investigación de la Fibrosis Quística de Brindisi Torre, padre de una niña con fibrosis quística, que ha hecho de su pasión por la bicicleta un motor para recaudar fondos para la investigación.

La iniciativa solidaria, que ya va por su cuarta edición, patrocinado por la Provincia de Brindisi, los Municipios de Torre Santa Susanna, Latiano y Palo del Colle y el Consorcio ATSBR4con el Asociación mediática de Idea Radio, Gazzetta del Mezzogiorno y Radio Ciccio Riccio. Este año, la marcha solidaria atravesará todo el territorio de Apulia desde 25 al 29 de abril mantener una gran atención a la enfermedad y a la importancia de apoyar la investigación, a lo largo de un recorrido por etapas desde Torre Santa Susanna (BR) hasta Alberobello (BA). También estarán allí junto a Oronzo De Tommaso sobre dos ruedas Rosario Grasso, Voluntario de investigación FFC en Sicilia e flores de virginia, Delegado de investigación de la FFC en Florencia, ambos ciclistas aficionados, también con fibrosis quística, y Roberto CauDelegado de investigación del FFC en Siniscola en Cerdeña.

También les acompañará por primera vez un testimonio excepcional, carlo calcagni, Coronel del Cuadro de Honor del Ejército Italiano y atleta paralímpico premiadoque hace apenas dos semanas ganó 3 medallas de oro en el Gran Premio Internacional de Atletismo Paralímpico Jesolo 2024 y 3 títulos de campeón mundial militar: “El regalo es un valor invaluable, el propósito último de mi vida: ¿qué hay más grande que entregarse gratuitamente a los demás sin pedir nada a cambio? – declara carlo calcagni – Al participar en esta iniciativa puedo donar mi tiempo a una causa importante y sobre todo contribuir a recaudar fondos para la investigación. Como paciente que padece una grave patología crónica, degenerativa e irreversible, soy consciente de la centralidad de la investigación y de lo fundamental que es apoyarla y financiarla. Y estoy feliz de hacerlo a través de un vehículo de agregación, inclusión y solidaridad como es el deporte, que me salvó la vida, haciéndome fuerte y resiliente, enseñándome que unidos siempre ganamos y que las medallas adquieren más valor si se comparten por un objetivo común.”.

El viaje comenzará Jueves 25 de abril con reunión a las 8:00 en Torre Santa Susanna, en Piazza Umberto I, para el corte de cinta con el saludo institucional de presidente de la provincia de Brindisi, Honorable Antonio Matarelli., del alcalde de Torre Santa Susanna, Hon. Michele Saccomanno y del Dr. Antonio Calabrese, presidente del Consorcio ATS BR4. Los voluntarios de FFC Ricerca también estarán presentes en la salida con stands de sensibilización y recaudación de fondos, gadgets y clownterapia. A las 9.30 horas los ciclistas partirán oficialmente acompañados por el recorrido ciclista de “Era el corazón de Antonio Bianco con los brazos abiertos” y al son del himno italiano de los niños del centro comunitario municipal “Il Cappellaio Matto” hacia latín, mesagne, Brindis Y Grutas. También el 25 de abril, a las 9.30 horas, el Club de Tenis de Brindisi promoverá un torneo de dobles solidario en apoyo a la iniciativa. El campeón de ciclismo también se unirá al equipo en la salida desde Grottaglie el viernes 26 de abril. Andrea Gurayev y juntos pasaran martina francia con una parada en el instituto escolar Grassi para continuar hasta masafra. Sábado 27 de abril salida desde Massafra con escala en Castellaneta, Gravina y llego a Altamura con la bienvenida del alcalde. El domingo 28 de abril la jornada se abrirá con la visita a Centro Ceriñola FC con la participación del Grupo “SOS Sorriso Clownterapia Cerignola”. Los ciclistas seguirán hacia Stornara, Ortánova, Foggiapara llegar a San Giovanni Rotondo. El último día de la gira comenzará de nuevo el lunes 29 de abril. Palo del Colle a lo largo de las etapas de Agua viva de las fuentes Y San Miguel de Baricon llegada prevista a las 16.00 horas en Alberobello, en Largo Martellotta para la fiesta final. En cada etapa, los ciclistas serán recibidos por voluntarios de las Delegaciones y Grupos de Apoyo de FFC Ricerca, que para la ocasión promoverán eventos e iniciativas de recaudación de fondos e información en la zona. La cena benéfica inaugural se celebrará el miércoles 24 de abril en “La casina dei nonni” de Oria, con la participación de la cantante Swami la rosachica con FQ, que participó en el concurso de talentos de televisión “Lo vales”.

“Estamos orgullosos de que Carlo Calcagni haya querido participar en este Tour Benéfico en Bicicleta que tiene como objetivo concienciar a la zona sobre la importancia de la investigación.. – el reclama Oronzo De Tommasocreador de la iniciativa – Hemos querido ponernos en contacto con todas las delegaciones de investigación del FFC presentes en Apulia con el fin de profundizar en el conocimiento de esta enfermedad genética, también llamada “enfermedad invisible”, que afecta a más de 6.000 personas en Italia, de las cuales aproximadamente el 30% lamentablemente siguen huérfanas de terapia. “

La fibrosis quística altera las secreciones de muchos órganos, contribuyendo a su deterioro. Los bronquios y los pulmones son los que sufren el mayor daño: las densas membranas mucosas de su interior tienden a estancarse, generando infección e inflamación que con el tiempo pueden provocar insuficiencia respiratoria.

“El deporte – declara Flores Virginiatestimonio del viaje – Es agotador y doblemente útil para los pacientes con FQ, ayuda a optimizar todos los recursos vitales, facilitando, gracias a la actividad física, una mejor función respiratoria y cardiovascular, favoreciendo también los aspectos psicológicos y sociales esenciales para combatir la enfermedad, acercándonos lo más posible. posible posible a una vida normal”.

“Con este nombramiento – sucede Rosario Grassootro testimonio de la iniciativa – apoyaremos la misión de la Fundación y de todos nosotros de mejorar la calidad y la duración de vida de todas las personas con fibrosis quística gracias a la investigación científica y vencer la enfermedad”. Cualquier persona que desee sumarse a esta causa podrá hacerlo. Adoptando simbólicamente algunos tramos del camino hacia la financiación de la investigación, a través de Retedeldono.it

“En menos de dos semanas comenzará “La investigación sobre los pedales”, un espléndido evento en el que participé ya en 2023 en mi Cerdeña.. – el reclama Roberto Cau, Delegado de investigación del FFC – El evento me enriqueció positivamente hacia las cuestiones sociales más de lo que ya lo estaba. Gracias a mis maravillosas compañeras de viaje Virginia, Rosario y Oronzo aprendí plenamente el significado del “regalo”. Donar te llena el alma, te hace sentir bien y sobre todo ayuda a cambiar una vida. Un compromiso hecho desde el corazón para conseguir una cura para todos, paso a paso”.

Un agradecimiento especial a Tre Emme, principal patrocinador de la iniciativa, y a Gaetano Giordano Srl, Ital bio Energi e Ital Power Energia que apoyaron generosamente esta nueva edición de Investigación sobre pedales.

EL CRONOGRAMA Y LAS ETAPAS

Día 1 – Jueves 25 de abril (90 km) Torre Santa Susanna-Grottaglie

08 a.m: Punto de encuentro en Torre Santa Susanna, Piazza Umberto I: saludo institucional en el corte de listón con la participación extraordinaria del testimonial Carlo Calcagni y el cantante Swami La Rosa. Con motivo de la salida, actuaciones deportivas de voleibol, fútbol sala y defensa personal a cargo de las asociaciones deportivas ASD New Volley Torre, ASD Amatori Gioventù Sport Torre y FCA Academy Martial Arts. También estuvieron presentes en la salida las asociaciones: ANT, CUAMM Salento, AVIS, La consulta, Il Cappellaio Matto, Il Melograno, Le Fenici, Cooperativa Sociale Solidalia, Teranga, Cif, Difesa Civile, “ERA – el corazón de Antonio Bianco con apertura brazos” .

9.30 horas: Salida desde la plaza Umberto I

10:00: Llegada a Latiano, jardines públicos vía Roma, bienvenida por parte del grupo de apoyo FFC Ricerca

Pasaje a Mesagne

12:00: Llegada a Brindisi a la Colonne Romane en viale Regina Margherita. La concejal de Deportes, Lidia Penta, estará allí para dar la bienvenida a la caravana junto con la administración municipal. Y con ellos: la Cruz Roja Italiana, Feder Sport de Confcommercio Brindisi, ASD Studio 19, los grupos ciclistas FIAB Brindisi y Friends Bike, el instituto integral Casale, el congreso cultural Mariacristina di Savoia, ADMO, AIDO y AVIS.

13.00: Brindisi, traslado al Club de Tenis de Brindisi.

16.00 horas: Llegada a Grottaglie, recepción de la Delegación de Investigación del FFC de Grottaglie

20.30 h Cena benéfica

Día 2 – viernes 26 de abril (52 km) Grottaglie – Massafra

08.30: Encuentro en Grottaglie, distribuidor BMC Manigrasso, presencia del campeón de ciclismo Andrea

Gurayev y el testimonial Carlo Calcagni

9.30 h: Salida

11.00 h: Llegada a Martina Franca, al instituto escolar Grassi

15.00 horas: Llegada a Massafra, vía Livatino, al Ayuntamiento con recepción de la Delegación de Investigación del FFC

20.30 h: Cena benéfica

Día 3 – Sábado 27 de abril (71 km) Massafra – Altamura

8:00 am: Salida de Massafra, paso a Castellaneta

11:00: Llegada a Gravina, llegada al antiguo matadero vía San Sebastiano, recepción del Grupo de Apoyo a la Investigación del FFC

15.00 h: Altamura, vía Bari, Piazza Unità D’Italia. Reunión con el alcalde.

Día 4 – Domingo 28 de abril (86 km) – Cerignola – San Giovanni Rotondo

10.00 horas: Encuentro con los médicos del centro de referencia FC de Cerignola y con el grupo “SOS Sorriso Clownterapy” de Cerignola. También estarán presentes: Inner Wheel Cerignola, Centro Ascolto mons. A. Palladino, Cerignola 1 Grupo Scout Tornado con entretenimiento, magia y malabarismo, artilugios, globos y promoción para apoyar la investigación. Finalmente se espera una donación por parte de las asociaciones mencionadas.

Salida a las 12.30: paradas en Stornara, Ortanova y Foggia.

16.00: Llegada a San Giovanni Rotondo, viale Cappuccini, Chiesa San Pio, recepción de la delegación de investigación del FFC

19.30 h Conferencia sobre la fibrosis quística “Prevención, diagnóstico y tratamiento” en Piazza dei Martiri

20.30 h: Puestos de comida gestionados por la Asociación “Cuochi Gargano e Capitanata” en colaboración con actividades locales y música en vivo.

Día 5 – Lunes 29 de abril (93 km) Corato – Alberobello

8:00 am salida desde Corato, paradas: bisceglieMolfetta, Giovinazzo, Bitonto

10.30: Llegada a Palo del Colle, polideportivo Piazzale Santa Scorese, recepción de la Delegación de Investigación del FFC con la participación de los voluntarios, Dr. Onofrio Laselva, investigador universitario experto en fibrosis quística y la Dra. Anna Fontana, trabajadora social experta en protección infantil y presidenta del grupo de apoyo a la investigación Palo del Colle. Presencia de alumnos de primaria.

Seguido de paradas en Acquaviva delle Fonti y San Michele di Bari.

16:00 llegada a Alberobello, en Largo Martellotta. Los ciclistas del Team Eracle se unirán a los ciclistas para recorrer juntos el último km del recorrido. En la meta estarán presentes voluntarios de FFC Ricerca y representantes de la administración municipal.

Por la noche, cena benéfica final en Tenute Ivone (Alberobello).